# Alternatieve behandelwijzen bij primaire immuundeficiënties (ernstig)
Mensen met ernstige primaire immuundeficiënties zoeken soms naar aanvullende of alternatieve behandelingen naast hun reguliere medische zorg. Hieronder staat wat bekend is over verschillende benaderingen die daarvoor worden onderzocht of voorgesteld. Het is belangrijk te weten dat veel daarvan nog weinig wetenschappelijk bewezen zijn, en dat sommige risico's kunnen meebrengen als ze naast de standaardbehandeling gebruikt worden.
Chinese kruidenpreparaten
Verschillende traditionele Chinese kruiden worden onderzocht voor hun mogelijke werking op het immuunsysteem. Studies naar stoffen als formononetin, Banxia Baizhu Tianma-decocties en Shenling Baizhu-poeder laten in laboratoriumomgevingen aan dat bepaalde plantaardige componenten inwerken op immuuncellen en ontstekingsprocessen.
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Deze onderzoeken vinden vooral plaats in celkweken en proefdieronderzoeken. Voor mensen met ernstige immuundeficiënties is het bewijs nog zeer beperkt en niet specifiek gericht op hun aandoening. Bovendien kunnen kruiden interacties hebben met antiretrovirale middelen of andere medicijnen die mensen gebruiken. Voor iemand met een ernstig verzwakt immuunsysteem kunnen bepaalde plantpreparaten ook infectierisico's meebrengen. Bespreek gebruik altijd uitdrukkelijk met je behandelaar.
Moxibustion (brandkruidtherapie)
Moxibustion is een techniek uit de traditionele Chinese geneeskunde waarbij gedroogde kruiden nabij de huid worden verbrand, meestal om bepaalde acupunctuurpunten te stimuleren. Een systematisch review naar deze techniek voor hiv en aids toonde dat er slechts zeer weinig goed uitgevoerde gerandomiseerde onderzoeken voor handen zijn. De kwaliteit en omvang van het beschikbare onderzoek zijn onvoldoende om werkzaamheid aan te tonen.
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Hoewel individuele studies soms gunstige uitkomsten rapporteerden, ontbreekt sterke wetenschappelijke ondersteuning. Voor mensen met ernstige immuundeficiënties geldt bovendien dat een beschadigde huid of ontstekingsreacties van moxibustion extra risico's kunnen vormen. De techniek mag niet worden gezien als vervanging van antiretrovirale of ondersteunende behandeling.
Tui Na (therapeutische massage)
Tui Na is een vorm van therapeutische massage uit de traditionele Chinese geneeskunde. Een gerandomiseerde, placebogecontroleerde studie onderzocht de toepassing daarvan voor pijnlijke perifere neuropathie (zenuwbeschadiging) bij mensen met hiv. Dit is interessant omdat perifere neuropathie een veelvoorkomende complicatie kan zijn.
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Het onderzoek richt zich specifiek op pijnverlichting, niet op het immuunsysteem zelf. Of Tui Na werkzaam is tegen de pijn die hiv-gerelateerde zenuwaandoeningen veroorzaken, wordt nog onderzocht. Als massage gebruikt wordt voor symptoomverlichting moet goed worden gelet op veiligheid en hygiëne, vooral omdat huid- en spieraantastingen bij immuundeficiënties extra aandacht vragen.
Yoga en mindfulness
Yoga, ademhalings- en meditatietechnieken worden onderzocht als aanvulling op standaardbehandeling, vooral gericht op psychisch welzijn, kwaliteit van leven en medicijnadhesie (het goed insliken van medicijnen). Een studieprotocol (ART YOGA) bekijkt de effecten van yoga bij mensen met hiv die antiretrovirale therapie gebruiken.
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit soort lichaams- en geestestechnieken zijn niet direct gericht op het immuunsysteem, maar op welzijn en naleving van behandeling. Lopende onderzoeken geven aan dat dit interessante ondersteunende toepassingen kunnen zijn. Yoga kan veilig zijn zolang iemand zijn eigen lichamelijke beperkingen respecteert, maar het kan nooit het reguliere medische beleid vervangen. Voor wie erg zwak is of met bijkomende infecties kampt, moet yoga voorzichtig ingeleid en aangepast worden.
Psychologische steun en non-farmacologische interventies voor depressie
Mensen met ernstige immuundeficiënties hebben vaker te maken met psychische klachten zoals depressie. Een systematisch review vergeleek de werkzaamheid van verschillende non-medicamenteuze benaderingen: cognitieve gedragstherapie, psychologische counseling, mindfulness en andere vormen van psychische steun.
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Dit onderzoeksgebied is beter onderbouwd: psychologische steun en bepaalde vormen van begeleiding hebben aangetoond bij te dragen aan gemoedstoestand en kwaliteit van leven. Dit kan indirect ook helpen bij medicijnadhesie en zelfzorg. Psychische ondersteuning is geen vervanging van medische zorg, maar een waardevolle aanvulling. Veel ziekenhuizen en hiv-klinieken werken samen met psychologen of maatschappelijk werkers die hierin gespecialiseerd zijn.
Immuno-checkpoint-inhibitoren
Dit is geen alternatieve therapie in de klassieke zin, maar een onderzoeksrichting: sommige geneesmiddelen die normaal gebruikt worden tegen kanker werken door bepaalde immuumcellen 'los te maken'. Studies onderzoeken of deze middelen veilig kunnen worden ingezet bij mensen met hiv die kanker hebben ontwikkeld.
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
Dit is nog onderzoeks- en expert-onderwerp, geen behandeling voor mensen met alleen immuundeficiënties. De middelen zijn complex en hebben bijwerkingen; gebruik ervan vereist nauwe medische begeleiding.
Voedingssupplementen en aanvullende voeding
Veel mensen zoeken naar vitamines, mineralen of voedingssupplementen om hun immuunsysteem te ondersteunen. Hoewel goede voeding belangrijk is, zijn aanvullende grote doses vitamines of particuliere supplemen (behalve degene die arts specifiek voorschrijft) niet systematisch onderzocht als werkzame behandeling voor primaire immuundeficiënties.
OnbewezeniGeen wetenschappelijk bewijs dat het werkt
Bepaalde supplementen kunnen ook interacties hebben met antiretrovirale medicijnen of andere farmaca. Vitamine D, ijzer en bepaalde mineralen kunnen relevant zijn als deficiënties vastgesteld zijn, maar dat moet onder medisch toezicht gebeuren. Zelf supplementen toevoegen zonder overleg is niet aan te bevelen.
Traditionele geneeskunde als vervanging van antiretrovirale therapie
Verschillende traditionele geneeskundesystemen (Ayurveda, traditionele Chinese geneeskunde, kruidenkunde) worden soms als volledig alternatief voor antiretrovirale medicijnen of ondersteunende therapie aangeboden.
AfgeradeniBewezen onwerkzaam of schadelijk, of gevaarlijk in combinatie met je behandeling
Dit is medisch gevaarlijk en onwerkzaam. Antiretrovirale therapie en andere aspecten van de medische behandeling van ernstige immuundeficiënties redden levens door het immuunsysteem werkelijk te herstellen of te ondersteunen. Traditionele benaderingen hebben geen gelijksoortige werkzaamheid aangetoond. Een ernstige immuundeficiënties zonder adequate medische zorg leidt tot vrijwel zekere ernstige infecties en overlijden. Het weigeren van effectieve behandeling in het voordeel van onbewezen alternatieven is niet alleen onwerkzaam, maar ook gevaarlijk voor jezelf en mogelijk voor anderen.
---
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._