# Behandelwijzen bij progressieve supranucleaire parese
PSP is een tauopathie waarvan het verloop sterk wordt bepaald door neurologische achteruitgang. Hoewel er geen geneesmiddel beschikbaar is dat de onderliggende ziekte stopt, richten behandelingen zich op het verlichten van symptomen en het handhaven van functioneren zolang mogelijk. De keuze voor behandeling verschilt sterk per persoon en per fase van de ziekte.
Medicijnen voor bewegingssymptomen
De symptomen van PSP (rigiditeit, traagheid, vallen) lijken oppervlakkig op Parkinson, maar reageren slecht op levodopa (het eerste middel tegen Parkinson). Toch worden dezelfde soorten medicijnen soms beproefd, omdat ze in enkele gevallen enige verlichting bieden.
**Levodopa**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Levodopa is sinds tientallen jaren standaardbehandeling voor Parkinson. Bij PSP helpt het in ongeveer 20–30% van de patiënten, maar meestal veel minder sterk dan bij Parkinson zelf. De stof zorgt ervoor dat meer dopamine (een signaalstof) in de hersenen beschikbaar komt. Bij PSP wordt het effect vaak minder naarmate de ziekte vordert. Mogelijke bijwerkingen zijn onder meer sufheid, misselijkheid, hallucinaties en bewegingsonrust. Als levodopa helpt, geeft het meestal milde verbetering van traagheid en rigiditeit.
**Andere dopaminerge geneesmiddelen (dopamineagonisten)**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Middelen die dopaminereceptoren rechtstreeks activeren (zoals bromocriptine of ropinirol) worden soms beproefd als aanvulling of alternatief op levodopa. Het bewijs voor nuttigheid bij PSP is beperkt. Deze middelen kunnen dezelfde bijwerkingen als levodopa veroorzaken, en daarnaast soms impulsgevoeligheid (zoals spelen, winkelen of seksueel gedrag zonder normale remming).
**Amantadine**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit antiviraal middel werkt ook op dopamine en glutamaat (een ander signaalstof). In enkele studies liet amantadine bescheiden verbetering van rigiditeit en traagheid zien bij PSP-patiënten. De bijwerkingen zijn over het algemeen mild en omvatten verwarde gedachten, slaperigheid en soms vochtophoping in benen en enkels.
Medicijnen voor oogbewegingen en stijfheid
De karakteristieke starre blik en verminderde verticale oogbewegingen zijn een van de herkenningspunten van PSP. Medicijnen hiertegen zijn beperkt effectief, maar enkele worden beproefd.
**Botulinum-toxine (botuline toxine, Botox)**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Deze stof wordt ingespoten in de spieren rond de ogen om oculogyre crisis te voorkomen (onwillekeurige sterke oogbewegingen naar boven) en soms om ervoor te zorgen dat de ogen meer open blijven. De stof blokkeert de overdracht van signalen van zenuw naar spier, waardoor de spier verslapt. Bijwerkingen zijn lokaal en gering: soms oogdroging of zwelling op de injectieplaats. Dit is een ondersteunende maatregel, geen genezing.
**Anticholinergica (medicijnen tegen acetylcholine)**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Enkele studies suggereren dat middelen die bepaalde hersignalen blokkeren (anticholinergica, zoals benztropine) enige verlichting van rigiditeit kunnen bieden. Het gebruik is omvangrijker in andere parkinsonsyndromen. Bijwerkingen omvatten droge mond, verstopping, geheugenproblemen en ververging van de pupillen.
Medicijnen voor depressie en gedragsveranderingen
Veel PSP-patiënten ervaren depressie, apathie of veranderingen in persoonlijkheid. Dit kan een direct gevolg van hersenverandering zijn of een reactie op de diagnose en invalidering.
**SSRI's (selectieve serotonineheropnameremmers)**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Antidepressiva als sertraline, citalopram of paroxetine werden ontwikkeld voor depressie en werken ook op angst en dwanggedachten. Ze verhogen de beschikbaarheid van serotonine. Bij PSP worden ze vooral gebruikt omdat depressie en angst zeer veel voorkomen. Bijwerkingen kunnen zijn: misselijkheid, slaapproblemen, seksuele disfunctie en, bij abrupt stoppen, ontheffingsverschijnselen. Veel PSP-patiënten ondervinden enige baat.
**Andere antidepressiva**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Tricyclische antidepressiva (zoals amitriptyline) of het middel bupropion worden soms beproefd als SSRI's niet helpen. Tricyclische middelen hebben meer anticholinerge bijwerkingen (zie boven). Bupropion werkt anders en kan sommigen meer energie geven, maar verhoogt ook risico op insomnia en tremor.
Cognitieve en neuropsychiatrische symptomen
Cognitieve achteruitgang is centraal in PSP en veroorzaakt vaak het meeste lijden. Specifieke geneesmiddelen hiertegen bestaan niet, maar enkele worden beproefd.
**Cholinesteraseremmer (rivastigmine, donepezil)**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Deze middelen verhogen de beschikbaarheid van acetylcholine in de hersenen. Ze worden meer gebruikt bij Alzheimer, maar worden ook soms bij PSP beproefd voor geheugenproblemen. Het bewijs is zwak. Bijwerkingen omvatten misselijkheid, diarree en hartritmestoornissen.
Experimentele en onderzoeksbehandelingen
De recente onderzoeken wijzen op toenemende interesse in immuunmechanismen, ijzerstofwisseling en taubehandeling.
**Taugerichte therapieën**
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
PSP is een tauopathie: tau-eiwitten stapelen zich op in hersenen. Dit is een belangrijk nieuw onderzoeksgebied. Studies met monoklonale antistoffen gericht tegen tau (zoals UCB0107, onderzocht in een lopende klinische trial) testen of het verwijderen van tau-ophopingen ziekteprogressie kan vertragen. Deze middelen bevinden zich nog in klinische onderzoeksfasen.
**Immuunmodulatoren**
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
Recent onderzoek toont aan dat immuuncellen en ontstekingsmarkering belangrijk zijn bij PSP. Onderzoeken naar het moduleren van de immuunrespons (bijvoorbeeld door bepaalde ontstekingsroutes tegen te gaan) zijn gaande, maar nog niet in brede klinische toepassing.
**Metabole en ijzergerichte interventies**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Neuroimaging-studies tonen afwijkingen in ijzerstofwisseling in de hersenen van PSP-patiënten. Onderzoeken naar ijzercheleringstechnieken en metabole ondersteuning lopen, maar zijn nog niet standaard.
Ondersteunende maatregelen
Veel van het dagelijkse welzijn hangt af van niet-medicijnische zorg.
**Logopedische therapie**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Spraak en slikken verslechteren bij PSP. Logopedisten kunnen oefenroutes aanleren die ervoor zorgen dat communicatie langer mogelijk blijft en dat voeding veiliger kan doorgaan. Dit heeft geen bijwerkingen en is onderdeel van multidisciplinaire zorg.
**Fysiotherapie en ergotherapie**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Gespecialiseerde training van balans, looping en dagelijkse activiteiten helpt valrisico's te verminderen en zelfstandigheid te behouden. Dit is geen genezing, maar wel verlengde kwaliteit van leven.
**Psychologische ondersteuning**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Gesprekken met psychologen of psychotherapeuten helpen omgaan met de diagnose, depressie en sociale isolatie. Dit maakt onderdeel uit van erkende richtlijnen.
**Kunsttherapie**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Lopende onderzoeken (o.a. 2026) onderzoeken of kunsttherapie bijdraagt aan emotioneel welzijn bij PSP. Voorlopige bevindingen zijn voorzichtig positief, maar het onderzoek is nog niet groot genoeg voor sterke uitspraken.
Behandeling van specifieke problemen
**Orthostase (plotse bloeddrukverlaging bij rechtop gaan)**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Veel PSP-patiënten hebben lage bloeddruk, vooral wanneer zij overeind gaan. Dit veroorzaakt duizeligheid en vallen. Preventie omvat langzaam overeind gaan, meer vocht drinken en soms elastische kousen. Medicijnen als fludrocortisone of midodrine worden voorgeschreven als eenvoudige maatregelen niet helpen.
**Slaapproblemen**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Insomnia, REM-slaapgedragsstoornis en slaapapneu zijn frequent. Slaaphygiëne (vaste slaaptijden, donkere slaapkamer) is eerste stap. Slaappillen worden voorzichtig gebruikt omdat ze apathie kunnen verergeren.
Totale aanpak per fase
**Vroege fase:**
Diagnostiek is centraal. Medicijnen zijn optioneel, afhankelijk van symptomen. Ondersteunende therapieën (logopedisten, fysiotherapie) kunnen al beginnen. Psychologische ondersteuning helpt bij verwerking.
**Middenfase:**
Medicijnen voor beweging, depressie en slaap worden ingesteld. Intensief contact met fysiotherapie, logopednde en ergotherapie. Hulpmiddelen (rollator, traplift) worden geïntroduceerd.
**Late fase:**
Focus verschuift naar comfort, vochtinname en voeding (soms via voedingssonde). Psychotrope medicijnen kunnen verminderd worden om helderheid te behouden. Ziekenhuisbedden, verzorging en steun voor mantelzorgers worden centraal.
---
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._