# Nutrition dans la maladie de Batten
Problèmes de déglutition et de mastication
Dans de nombreuses formes de la maladie de Batten, des troubles moteurs apparaissent au fil du temps, qui peuvent également compliquer la prise de nourriture et de boisson. Les mouvements de mastication peuvent devenir plus lents ou moins coordonnés, et la déglutition peut devenir plus difficile. Cela peut signifier que les aliments solides deviennent plus difficiles à traiter.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Les études sur les symptômes gastro-intestinaux dans la lipofuscinose céroïde neurale (dont la maladie de Batten relève) montrent que les problèmes d'alimentation et de consommation de boisson apparaissent et s'aggravent au fur et à mesure de la progression de la maladie.
Dans cette situation, les choix alimentaires peuvent être modifiés différemment :
- Les aliments plus mous peuvent être plus faciles à gérer.
- Les boissons en quantité et consistance appropriées peuvent aider à maintenir l'apport hydrique.
- Les petites portions régulières peuvent fonctionner mieux que les gros repas.
Cependant, il s'agit d'adaptations très personnelles. Un orthophoniste ou un diététicien peut indiquer ce qui est utile dans votre situation spécifique, en particulier si des difficultés réelles à manger ou à boire surgissent.
Équilibre hydrique et constipation
Les troubles gastro-intestinaux, y compris l'obstipation (constipation), sont enregistrés dans la maladie de Batten. Un bon apport hydrique et suffisamment de fibres peuvent jouer un rôle dans la prévention ou le soulagement de la constipation.
Il n'existe pas de régime alimentaire spécifique prouvé pour la maladie de Batten elle-même, mais les recommandations générales concernant l'apport hydrique et l'utilisation des fibres suivent les mêmes directives que pour tout le monde.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Les problèmes digestifs sont reconnus comme faisant partie des symptômes de la lipofuscinose céroïde neurale, et leur impact sur la qualité de vie est documenté.
État énergétique et nutritionnel
Parce que la défaillance motrice progresse et que la nutrition peut devenir plus difficile, le poids peut être sous pression. Cela nécessite une attention continue.
- Un diététicien peut aider à rendre la nutrition riche en calories et pratique à mesure que manger normalement exige de plus en plus d'effort.
- Les suppléments nutritionnels, s'ils sont nécessaires, peuvent jouer un rôle, mais le choix en est très personnel et adapté à votre goût, vos capacités de déglutition et vos besoins nutritionnels.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Le changement de poids et l'état nutritionnel sont reconnus dans les directives pour la maladie de Batten comme des éléments qui doivent être contrôlés régulièrement.
Utilisation de médicaments et nutrition
Les médicaments qui sont ou seront utilisés maintenant pour les symptômes neurologiques peuvent affecter le tractus gastro-intestinal. Certains produits peuvent modifier l'appétit, causer des nausées ou aggraver la constipation.
Par conséquent, signalez toujours à votre prestataire de soins si vos choix alimentaires ou votre régime alimentaire changent, en particulier autour du moment où un médicament est initié. Un diététicien et un pharmacien peuvent ensemble bien examiner si des adaptations seraient utiles.
Suppléments nutritionnels et remèdes alternatifs
À ce jour, il n'existe aucune preuve que des suppléments nutritionnels ou des régimes alimentaires spécifiques peuvent ralentir ou prévenir la progression de la maladie de Batten.
Non prouvéiAucune preuve scientifique que ça marche
Aucune étude ne montre que les suppléments modifient l'évolution de la maladie de Batten.
DéconseilléiProuvé inefficace ou nuisible, ou dangereux en combinaison avec ton traitement
Il n'est pas judicieux de considérer la nourriture ou les suppléments comme un remplacement des soins médicaux reconnus, ou de repousser les traitements prévus.
De nombreux produits et régimes sont offerts en ligne comme une aide « naturelle » aux maladies neurologiques. Il est important de rester réaliste : si quelque chose semble aider, cela ne signifie pas nécessairement que cela combat la maladie. Vérifiez toujours ces informations auprès de votre médecin ou diététicien.
Soins nutritionnels pratiques
Un diététicien spécialisé familiarisé avec les troubles neurologiques progressifs peut vous aider à :
- Adapter les repas à vos capacités motrices orales.
- Surveiller l'apport hydrique et l'état nutritionnel.
- Prévenir les complications telles que la malnutrition, la déshydratation ou la constipation.
- Adapter les moments et les quantités de repas à mesure que vos besoins changent.
Ce n'est pas une évaluation ponctuelle, mais une orientation qui accompagne la maladie.
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_Ces informations ne remplacent jamais le jugement d'un médecin. Discutez toujours de votre situation avec votre propre professionnel de santé._