# Nutrition en cas de paralysie supranucléaire progressive
Troubles de la déglutition et apport nutritionnel
Dans la PSP, des problèmes de déglutition (dysphagie) apparaissent tôt dans la maladie. Cela est dû à une perte de contrôle des muscles de la gorge et de la cavité buccale, ce qui augmente le risque d'aspiration. Cela affecte non seulement la sécurité, mais aussi ce qu'une personne peut manger et boire, et donc l'apport nutritionnel.
ProuvéiInclus dans les directives officielles, ou approuvé par l'EMA ou la FDA
Les études montrent que les problèmes de déglutition limitent gravement la qualité nutritionnelle et le bien-être, et que la gravité de la dysphagie est liée aux stades de la maladie dans la PSP.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, les aliments solides et même les boissons peuvent devenir plus difficiles. Certaines personnes optent alors pour une alimentation adaptée (très finement hachée, en purée ou épaissie) ou envisagent une nutrition artificielle via une sonde gastrique (gastrostomie endoscopique percutanée, PEG). C'est une décision personnelle prise en concertation avec le médecin, l'orthophoniste et éventuellement un diététicien.
Changements de poids et besoins énergétiques
Les études montrent que les personnes atteintes de PSP perdent progressivement du poids et que la composition de leur masse corporelle change. Cela n'est pas seulement une conséquence d'une alimentation réduite, mais est également lié à la façon dont le corps utilise l'énergie et à l'atteinte neurologique elle-même.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Les études à long terme montrent que la dépense énergétique et la composition corporelle changent au cours de la maladie, ce qui nécessite une attention particulière à l'apport nutritionnel.
Cette perte peut avoir des conséquences sur la force musculaire, la susceptibilité aux infections et le bien-être général. C'est pourquoi de nombreux professionnels de santé suivent régulièrement le poids et l'état nutritionnel, particulièrement lorsque des problèmes de déglutition apparaissent. Un diététicien peut aider à assurer que la nutrition est adaptée aux capacités et aux besoins du moment.
Métabolisme des vitamines et carnitine
La carnitine est une substance dont le corps a besoin pour la production d'énergie dans les cellules. Des recherches ont été menées sur la supplémentation en carnitine dans la PSP, car théoriquement une carence pourrait augmenter la fatigue.
ExpérimentaliEn cours d'étude, l'issue est encore inconnue
La supplémentation en carnitine a été étudiée comme approche possible, mais les preuves de son efficacité et de son application optimale dans la PSP restent limitées.
L'encéphalopathie de Wernicke (une affection rare et grave due à une carence en vitamine B1) peut également se présenter de manière masquée chez les personnes âgées atteintes de PSP. Cela souligne l'importance d'un suivi médical régulier et de la prévention des carences nutritionnelles. Cependant, c'est quelque chose que votre médecin surveille; ce n'est pas une raison pour une supplémentation autonome.
Utilisation de médicaments et nutrition
Si les symptômes liés à la PSP sont traités — en particulier pour la rigidité, la dépression ou d'autres plaintes — certains médicaments peuvent avoir des interactions avec l'alimentation ou affecter l'appétit, le goût ou la digestion. Cela varie selon le médicament.
C'est toujours quelque chose à discuter avec votre médecin ou votre pharmacien, et non à ajuster de manière autonome.
Choix nutritionnels et qualité de vie
Pour beaucoup de personnes atteintes de PSP, la nutrition n'est pas seulement une question médicale, mais aussi une question de dignité et de plaisir. Aux stades ultérieurs, il peut devenir impossible de manger normalement, et cette transition peut être difficile sur le plan émotionnel.
ProuvéiInclus dans les directives officielles, ou approuvé par l'EMA ou la FDA
La qualité de vie est fortement liée à la capacité de manger et de boire de la manière qu'une personne trouve agréable.
Un diététicien, une orthophonie et un soutien psychosocial peuvent aider à structurer ce processus d'une manière qui correspond à vos propres valeurs. L'objectif est que la nutrition reste sûre, nutritive et, si possible, agréable.
Accompagnement pratique
Pour les choix nutritionnels personnels, les recettes adaptées, la supplémentation ou les décisions concernant l'alimentation par sonde: ces sujets sont mieux abordés avec votre équipe de traitement, en particulier votre médecin généraliste et un diététicien ayant de l'expérience dans les troubles neurologiques. Ils connaissent votre situation, vos capacités et vos souhaits.
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_Ces informations ne remplacent jamais le jugement d'un médecin. Discutez toujours de votre situation avec votre propre professionnel de santé._