# Voeding bij spinale spieratrofie
Voeding als ondersteuning bij spierziekte
Bij spinale spieratrofie (SMA) zijn spieren verzwakt, ook die welke betrokken zijn bij eten en drinken. Dit kan voeding en drinken bemoeilijken. Een goede voedingstoestand helpt het lichaam sterker te houden en ondersteunt het genezingsproces bij behandeling. Voeding is daarom geen bijzaak, maar onderdeel van de zorg.
Slikken en voedselinname
**Slikproblemen komen voor, vooral in SMA type 1 en 2**
Bij SMA kunnen de spieren in mond, keel en slokdarm verzwakt zijn. Dit kan tot gevolg hebben dat:
- slikken moeizamer gaat
- voedsel soms in de verkeerde kant uit gaat
- voeding langer duurt of vermoeiender is
- er risico is op aspiratie (voedsel in de longen)
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Recent onderzoek toont aan dat evaluatie van het slik- en kauwvermogen belangrijk is, met name bij kinderen met SMA type 1 en 2 onder behandeling. Een logopedist of eet- en drinkspecialist kan onderzoeken hoe het eten en drinken gaat en kan aangepaste strategieën aanreiken.
Voor sommige mensen worden voedselconsistentie of drinkdikte aangepast (dikker, gemalen of vloeibaar voedsel). Een diëtist of arts kan hierover advies geven.
Gewicht en lichaamsamenstelling
**Gezond gewicht ondersteunen**
Bij SMA is een gezond gewicht belangrijk. Dit helpt:
- het hart en de longen beter te laten werken
- voeding goed op te nemen
- de spieren zoveel mogelijk te ondersteunen
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Kinderen met SMA type 1 en 2 die behandeld worden met ziekte-modificerende therapieën kunnen voedingsproblemen hebben. Regelmatige controle van groei en gewichtsontwikkeling gebeurt vaak als onderdeel van de standaardzorg. Een diëtist kan helpen voeding in te stellen zodat een gezond gewicht wordt bereikt en gehouden.
Sommige kinderen kunnen moeite hebben met voldoende energie- en voedselinname krijgen. In dat geval kan extra voeding nodig zijn, bijvoorbeeld energie-rijke dranken of aanvullende voeding.
Ademhaling en voeding
**Ademhaling en voeding zijn gekoppeld**
De spieren die nodig zijn voor ademhaling en voor slikken werken samen. Wanneer ademhalingsspieren verzwakt zijn, kan voeding soms lastiger gaan — zeker wanneer iemand moe is of veel inspanning moet doen.
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Bij ernstige SMA kan het slik- en kauwvermogen dusdanig beperkt zijn dat andere manieren nodig zijn om voeding aan te voeren, bijvoorbeeld voeding direct in de maag via een voedingssonde. Dit wordt besproken met het team dat de ziekte volgt.
Regelmatig beweging en lichaamsbeweging (fysiotherapie) kunnen helpen de kracht rond eten en drinken te ondersteunen.
Energie en eiwitten
**Voldoende energie en eiwit zijn belangrijk**
Het lichaam bij SMA heeft voedingsstoffen nodig om spieren gezond te houden. Dit geldt des te meer wanneer spieren verzwakt zijn. Voldoende energie en eiwit helpen:
- het lichaam weerstandskrachtig houden
- spierontstekingen tegen te gaan
- het herstel en aanpassingsproces te ondersteunen
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Bij kinderen met SMA die ziekte-modificerende therapieën krijgen, is het belangrijk te kijken naar voedingsstatus en energiebehoefte. De arts en diëtist volgen dit.
Er is geen bewijs dat bijzondere voedingsschema's of strikte regimes SMA genezen of verergeren. Een gevarieerde, voedzame kost met groenten, vruchten, volgraanproducten, eiwitten en gezonde vetten is het uitgangspunt.
Voeding en medicijnen
**Interacties zijn mogelijk**
Sommige medicijnen die bij SMA gebruikt worden, kunnen invloed hebben op honger, maagdarmbewegingen of voedselopname. Dit kan betekenen dat:
- je meer of minder honger voelt
- maagdarmproblemen optreden
- bepaalde voedingsstoffen slechter worden opgenomen
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Ziekte-modificerende therapieën voor SMA kunnen gevolgen hebben voor voeding en drinken. Dit wordt als onderdeel van de zorg in de gaten gehouden.
Het is belangrijk dit te bespreken met de arts of diëtist, zodat voeding kan worden aangepast waar nodig.
Voeding en braken of reflux
**Brandend zuur en voedingskeuzes**
Sommige mensen met SMA hebben last van reflux of brandend zuur, zeker wanneer spieren in de buik minder sterk werken. Dit kan voeding bemoeilijken.
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Bij SMA kunnen maag- en darmproblemen voorkomen. Regelmatige kleine maaltijden, voorkomen van te veel vet of zuur, en positionering kunnen helpen.
Een diëtist kan aangeven welke voeding beter kan worden verdragen.
Vitamines, mineralen en aanvullende middelen
**Geen bewijs voor speciale aanvulling**
Er is geen wetenschappelijk bewijs dat speciale vitaminesupplementen, kruiden of voedingssupplementen SMA verbeteren of vertragen. Ook afzonderlijke voedingsstoffen, mineralen of poedertjes hebben geen aangetoonde werking.
OnbewezeniGeen wetenschappelijk bewijs dat het werkt
Veel supplementen worden aangeboden met de belofte SMA te helpen. Hiervan is niets wetenschappelijk aangetoond.
AfgeradeniBewezen onwerkzaam of schadelijk, of gevaarlijk in combinatie met je behandeling
Bepaalde supplementen kunnen wisselwerking hebben met behandeling of schadelijk zijn in hoge doses. Het is belangrijk dit altijd af te spreken met je arts of diëtist voordat je iets toevoegt.
Een normale, gevarieerde voeding bevat over het algemeen voldoende vitamines en mineralen.
Drinken en vochtbalans
**Voldoende drinken**
Bij SMA kan je lichaam net als bij ieder ander lichaam voldoende water nodig hebben. Soms is dit moeilijker, bijvoorbeeld doordat:
- drinken moeizaam gaat door slikproblemen
- je minder beweegt en dus minder transpireert
- ademhalingshulpmiddelen worden gebruikt
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Voldoende vochtinname is belangrijk voor alle lichaamsfuncties, ook bij SMA.
Drinken kan aangepast worden (verdikt, gekleurd, in kleine hoeveelheden) zodat het beter lukt.
Samenvatting en contact met de zorgverlener
Voeding is een belangrijk onderdeel van de zorg bij SMA. Iedere persoon en iedere fase van de ziekte kan andere voedingsbehoeften hebben. Een diëtist en arts die SMA kennen, kunnen samen met jou uitwerken hoe voeding het beste kan worden ingespeeld op jouw situatie, mogelijke slikproblemen, medicatie en algemeen welzijn.
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._