# Nutrition en cas d'amyotrophie spinale
L'alimentation comme soutien dans la maladie musculaire
Dans l'amyotrophie spinale (SMA), les muscles sont affaiblis, y compris ceux impliqués dans l'alimentation et la boisson. Cela peut rendre l'alimentation et la boisson plus difficiles. Un bon état nutritionnel aide le corps à rester plus fort et soutient le processus de guérison pendant le traitement. La nutrition n'est donc pas une question secondaire, mais fait partie des soins.
Déglutition et prise alimentaire
**Les problèmes de déglutition sont fréquents, notamment dans les types 1 et 2 de l'SMA**
Dans l'SMA, les muscles de la bouche, de la gorge et de l'œsophage peuvent être affaiblis. Cela peut entraîner :
- une déglutition plus difficile
- une fausse déglutition (aliments s'engageant mal)
- une alimentation plus longue ou plus fatigante
- un risque d'aspiration (aliments dans les poumons)
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Des recherches récentes montrent que l'évaluation de la capacité de déglutition et de mastication est importante, en particulier chez les enfants atteints de SMA type 1 et 2 en traitement. Un orthophoniste ou un spécialiste de l'alimentation et de la boisson peut examiner comment se déroulent l'alimentation et la boisson, et proposer des stratégies adaptées.
Pour certaines personnes, la consistance des aliments ou l'épaisseur des boissons sont adaptées (aliments plus épais, moulés ou liquides). Un diététicien ou un médecin peut vous conseiller à ce sujet.
Poids et composition corporelle
**Soutenir un poids sain**
Un poids sain est important dans l'SMA. Cela aide à :
- améliorer le fonctionnement du cœur et des poumons
- bien absorber la nourriture
- soutenir autant que possible les muscles
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Les enfants atteints de SMA type 1 et 2 traités par des thérapies modifiant la maladie peuvent avoir des problèmes nutritionnels. Un suivi régulier de la croissance et du développement pondéral fait souvent partie des soins standards. Un diététicien peut aider à adapter l'alimentation pour atteindre et maintenir un poids sain.
Certains enfants peuvent avoir du mal à obtenir suffisamment d'apports énergétiques et alimentaires. Dans ce cas, une alimentation supplémentaire peut être nécessaire, par exemple des boissons riches en calories ou une nutrition supplémentaire.
Respiration et alimentation
**La respiration et l'alimentation sont liées**
Les muscles nécessaires à la respiration et à la déglutition travaillent ensemble. Lorsque les muscles respiratoires sont affaiblis, l'alimentation peut parfois devenir plus difficile — surtout quand on est fatigué ou qu'on doit faire des efforts.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Dans l'SMA grave, la capacité de déglutition et de mastication peut être tellement limitée que d'autres moyens sont nécessaires pour apporter la nourriture, par exemple l'alimentation directement dans l'estomac via une sonde alimentaire. Cela est discuté avec l'équipe qui suit la maladie.
Le mouvement régulier et l'activité physique (physiothérapie) peuvent aider à soutenir la force autour de l'alimentation et de la boisson.
Énergie et protéines
**Suffisamment d'énergie et de protéines sont importants**
Le corps dans l'SMA a besoin de nutriments pour maintenir les muscles en bonne santé. C'est d'autant plus vrai quand les muscles sont affaiblis. Suffisamment d'énergie et de protéines aident à :
- maintenir le corps en bonne santé
- combattre l'inflammation musculaire
- soutenir le processus de récupération et d'adaptation
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Chez les enfants atteints de SMA qui reçoivent des thérapies modifiant la maladie, il est important d'examiner l'état nutritionnel et les besoins énergétiques. Le médecin et le diététicien le suivi.
Il n'y a aucune preuve que des régimes alimentaires particuliers ou des régimes stricts guérissent ou aggravent l'SMA. Une alimentation variée et nutritive comprenant des légumes, des fruits, des produits à grains entiers, des protéines et des graisses saines est le point de départ.
Alimentation et médicaments
**Des interactions sont possibles**
Certains médicaments utilisés dans l'SMA peuvent affecter la faim, les mouvements du tractus gastro-intestinal ou l'absorption des aliments. Cela peut signifier que :
- vous avez plus ou moins faim
- des problèmes gastro-intestinaux apparaissent
- certains nutriments sont moins bien absorbés
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Les thérapies modificatrices de la maladie pour l'AME peuvent avoir des conséquences sur l'alimentation et la boisson. Ceci est surveillé dans le cadre des soins.
Il est important d'en discuter avec le médecin ou le diététicien, afin que l'alimentation puisse être adaptée si nécessaire.
Alimentation et vomissements ou reflux
**Brûlures d'estomac et choix alimentaires**
Certaines personnes atteintes d'AME souffrent de reflux ou de brûlures d'estomac, en particulier lorsque les muscles de l'abdomen fonctionnent moins bien. Cela peut rendre l'alimentation plus difficile.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Dans l'AME, des problèmes gastro-intestinaux peuvent survenir. Des petits repas réguliers, l'évitement d'aliments trop gras ou acides, et le positionnement peuvent aider.
Un diététicien peut indiquer quels aliments peuvent être mieux tolérés.
Vitamines, minéraux et suppléments
**Pas de preuve pour un supplément spécial**
Il n'existe aucune preuve scientifique que des suppléments vitaminiques spéciaux, des herbes ou des suppléments nutritionnels améliorent ou ralentissent l'AME. Les nutriments individuels, les minéraux ou les poudres n'ont pas non plus d'effet démontré.
Non prouvéiAucune preuve scientifique que ça marche
De nombreux suppléments sont proposés avec la promesse d'aider à l'AME. Rien de cela n'a été scientifiquement prouvé.
DéconseilléiProuvé inefficace ou nuisible, ou dangereux en combinaison avec ton traitement
Certains suppléments peuvent interagir avec le traitement ou être nuisibles à fortes doses. Il est important d'en discuter toujours avec ton médecin ou ton diététicien avant d'ajouter quelque chose.
Une alimentation normale et variée contient généralement suffisamment de vitamines et de minéraux.
Boire et équilibre hydrique
**Boire suffisamment**
Avec l'AME, ton corps, comme tout autre corps, peut avoir besoin de suffisamment d'eau. Parfois, c'est plus difficile, par exemple parce que:
- boire est difficile en raison de problèmes de déglutition
- tu bouges moins et donc transpires moins
- des appareils d'assistance respiratoire sont utilisés
ProuvéiInclus dans les directives officielles, ou approuvé par l'EMA ou la FDA
Un apport hydrique suffisant est important pour toutes les fonctions corporelles, même avec l'AME.
La boisson peut être adaptée (épaissie, colorée, en petites quantités) pour que ce soit plus facile.
Résumé et contact avec le prestataire de soins
L'alimentation est une partie importante des soins pour l'AME. Chaque personne et chaque phase de la maladie peut avoir des besoins nutritionnels différents. Un diététicien et un médecin connaissant l'AME peuvent travailler avec toi pour déterminer comment l'alimentation peut être mieux adaptée à ta situation, aux éventuels problèmes de déglutition, aux médicaments et au bien-être général.
_Ces informations ne remplacent jamais le jugement d'un médecin. Discutez toujours de votre situation avec votre propre professionnel de santé._