# Behandelwijzen bij ALS
De behandeling van ALS richt zich erop de ziekte zo lang mogelijk te vertragen, symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven te behouden. Er is geen geneesmiddel dat ALS stopt of omkeert, maar diverse benaderingen kunnen de progressie vertragen of complicaties voorkomen. De behandeling is altijd op maat: wat voor de ene persoon werkt, kan voor een ander minder geschikt zijn.
Medicijnen die de ziekte zelf aanpakken
**Riluzol**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Dit middel remt de afgifte van glutamaat, een stof die zenuwcellen beschadigt. Riluzol wordt ingedeeld in de medicijnklasse van glutamaatantagonisten. Onderzoeken tonen aan dat het de progressie van ALS met enkele maanden kan vertragen. Het werkt bescheiden, maar is sinds de jaren negentig de standaardbehandeling en staat in alle internationale richtlijnen.
Bekende bijwerkingen zijn onder meer misselijkheid, vermoeheid en verhoogde leverwaarden. Om die reden worden leverwaarden regelmatig gecontroleerd. De meeste bijwerkingen zijn mild en verdwijnen na gewenning.
**Edaravon**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Dit antioxidans werkt tegen schadelijke vrije radicalen in zenuwcellen. Edaravon wordt intraveneus toegediend en is met name in Azië eerder geaccepteerd; in Europa is het toelatingstraject recent afgerond. Studies wijzen uit dat het bij vroege, snelgroeiende ALS (vooral bulbair) de achteruitgang met circa 33% kan vertragen.
Bijwerkingen zijn onder meer huidreacties op de plaatsen van injectie, koppijn en verhoogde urinezuurwaarden. Ook hier geldt: de meeste effecten zijn voorbijgaand.
**Natalizumab**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit middel werkt op het immuunsysteem en vermindert ontstekingsactiviteit in het zenuwstelsel. Het is bekend uit de behandeling van multiple sclerose. Kleinere studies bij ALS suggereren dat het in bepaalde vormen (vooral die met sterke ontstekingskenmerken) gunstig kan werken.
De principale bijwerkingen zijn infectieuze complicaties doordat de afweer verzwakt. Daarom vraagt natalizumab regelmatige bewaking. Meer onderzoek moet uitwijzen voor welke ALS-patiënten dit middel echt voordeel biedt.
**Interleukin-6 gericht onderzoek**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Recente studies wijzen erop dat interleukin-6, een ontstekingseiwit, een rol speelt in ALS-progressie. Onderzoeken naar selectieve remming van interleukin-6-signalering zijn gaande. Dit betreft nog geen standaardbehandeling, maar de aanpak sluit aan bij toenemend inzicht in neuroflamatie (ontstekingsverschijnselen in het zenuwstelsel) bij ALS.
Deze benaderingen bevinden zich nog in onderzoeksfase en zijn dus niet voor standaardgebruik beschikbaar.
Symptoombestrijding
**Medicijnen tegen spasticiteit (verhoogde spiertonus)**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Wanneer spieren stijf en gespannen aanvoelen, kunnen middelen als baclofen of tizanidine helpen ze te ontspannen. Deze medicijnen remmen bepaalde zenuwimpulsen. Ze dienen voorkomen dat stijfheid beweging en comfort belemmert. Bekende bijwerkingen zijn vermoeidheid, duizeligheid en in sterke mate spierverslapping. Dosering en toepassing gebeuren altijd op maat.
**Medicijnen tegen spierkarampen**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Onwillekeurige, pijnlijke spiersamentrekkingen treden bij veel ALS-patiënten op, vooral in benen en handen. Chininesulfaat of magnesiumsupplementatie kunnen deze verminderen, hoewel het bewijs gemixt is. Bij sommigen helpt ook zwak bewijs voor bepaalde spierontspanners. De arts zal bepalen welke benadering passend is.
**Medicijnen tegen speekselproductie**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Wanneer slikken moeilijker wordt, kan speeksel aanhopen en tot vervelende drool leiden. Anticholinerge middelen (die speekselproductie remmen) kunnen dit verminderen. Ook botulinum-toxine-injecties in de speekselklieren of atropine-oogdruppels (onconventioneel, maar soms toegepast) helpen. Bijwerkingen van anticholinergica omvatten droge mond, verstopping en verwardheid.
**Medicijnen tegen emotionele labiliteit**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Sommige ALS-patiënten ervaren onverwachte, heftige lach- of huilbuien, onafhankelijk van hun stemming. Dit heet pseudobulbaire affect. Combinaties van amitriptyline en dextrometorfan of fluoxetine kunnen dit effect verminderen. Bijwerkingen zijn onder meer droge mond, verstopping en soms slaperigheid.
**Medicijnen tegen depressie en angst**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
ALS gaat vaak met emotionele belasting gepaard. SSRI's (selectieve serotonine-heropnameremers) worden veel voorgeschreven. Ze remmen angst en depressie. Bijwerkingen kunnen misselijkheid, seksuele problemen en apathie zijn, meestal voorbijgaand na gewenning.
Ondersteunende technieken en ingrepen
**Non-invasieve ventilatie (NIV)**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Wanneer de ademhalingsspieren zwakker worden, kan een masker (neus of gezicht) aangesloten op een beademingstoestel 's nachts of overdag zuurstof en lucht inblazen. Dit verwijdt de luchtwegen en verlaagt de werklast van de zwakke spieren. NIV kan leven verlengen en slaapkwaliteit verbeteren.
Aanpassing kost inspanning, en sommigen ervaren claustrofobisch ongemak aan het masker. Regelmatige controle en aanpassingen zijn nodig.
**Percutane endoscopische gastrostomie (PEG)**
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Wanneer slikken ernstig wordt en ondervoeding dreigt, kan een sonde rechtstreeks van de mondholte of neus naar de maag worden geleid, of een gaatje in de buikwand worden aangebracht waardoorheen voeding gaat. Dit zorgt voor voldoende voedselopname en vermijdt aspiratie (voedsel in de longen).
De ingreep zelf is routinematis, maar vereist voorbereiding. Complicaties zijn zeldzaam maar mogelijk: infectie of lekkage rond de sonde.
**Cervicale epidurale spinale stimulatie**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Onderzoeken onderzoeken of elektrische stimulatie van zenuwwortels in de nek bepaalde functies kan behouden, met name hulpfuncties als hoesten en ademhaling. Dit is experimenteel en beperkt beschikbaar. Risico's omvatten infectie en beschadiging van zenuwwortels.
Cel- en gentherapiebenaderingen
**Stamceltherapie en afgeleide produkten**
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Studies onderzoeken of stamcellen of vesicles (kleine zakvormige structuren) die ervan afkomen beschadiging kunnen remmen. Diermodellen tonen soms voordeel, maar menselijke onderzoeken zijn nog beperkt. Een recente analysebundeling toont bescheiden effecten in enkele studies, maar veel onderzoek is van lage kwaliteit.
Bijwerkingen variëren sterk afhankelijk van hoe ze toegediend worden. Deze benadering is niet standaard beschikbaar en alleen in studieverband.
**TDP-43-gerichte therapie**
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
TDP-43 is een eiwit dat bij de meeste ALS-patiënten verkeerd opgesteld is en stapelt op. Onderzoeken ontwikkelen antilichamen of intracellulaire blokkeerders om dit tegen te gaan. Studies in celmodellen en dieren tonen belofte, maar menselijke toepassing staat nog in kinderschoenen.
Dit betreft fundamenteel onderzoek; klinische toepassing is nog niet dichtbij.
**Gentherapie (C9orf72, SOD1-gerelateerd)**
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
Voor de kleine groep met erfelijke ALS-mutaties (zoals C9orf72 of SOD1) onderzoeken onderzoekers gentherapie om de foutieve genen uit te schakelen of in evenwicht te brengen. Eerste resultaten in diermodellen zijn hoopvol, maar aanpassingen voor menselijk gebruik vereisen vele jaren.
Deze benaderingen zijn niet voor directe toepassing beschikbaar.
Complementaire en omstreden benaderingen
**Ivermectine**
AfgeradeniBewezen onwerkzaam of schadelijk, of gevaarlijk in combinatie met je behandeling
Dit parasietenmiddel circuleerde op sociale media als mogelijk ALS-remmiddel, maar onderzoeken hebben geen voordeel aangetoond. Ongecontroleerd gebruik kan schadelijk zijn. Een recente analyse concludeert dat er onvoldoende bewijs is en dat aanbeveling ervan onverantwoord zou zijn.
**Andere veel besproken middelen**
OnbewezeniGeen wetenschappelijk bewijs dat het werkt
Tal van stoffen (van kruiden tot voedingssupplementen) krijgen de naam ALS te kunnen helpen. Zonder sterk onderzoek is hun werkzaamheid niet vastgesteld, en sommige kunnen schadelijk interactie hebben met reguliere medicijnen.
Zorgbrede benadering
Naast medicijnen en ingrepen is begeleiding door logopedie (voor spreken en slikken), fysiotherapie (voor spierwerk en mobiliteit), ergotherapie (voor dagelijkse aanpassingen) en psychosociale ondersteuning essentieel. Ook voeding, ademhalingscontrole en psychologische hulp dragen bij tot het beste mogelijke verloop.
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._