# Behandelwijzen bij aangeboren hartafwijkingen in volwassenheid
De behandeling van aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen is zeer individueel. Dit hangt af van het type afwijking, de ernst ervan, hoe goed het hart werkt en of er al ingrepen in het verleden hebben plaatsgevonden. Veel volwassenen met een aangeboren hartafwijking hebben al één of meerdere operaties ondergaan in de kindertijd. Anderen ontdekken hun afwijking pas op latere leeftijd. De behandeling richt zich erop de symptomen te verlichten, hartritmestoornissen te voorkomen, infecties tegen te gaan en waar nodig het hart beter te laten werken.
Medicijnen
Medicijnen voor hartfalen
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking die hartfalen ontwikkelen, worden medicijnen ingezet om het hart minder zwaar belast te maken. ACE-remmers en andere gelijksoortige medicijnen helpen de vaten te ontspannen, waardoor het hart minder hard hoeft te pompen. Bètablokkers vertragen de hartslag en geven het hart meer rust. Deze medicijnen zijn standaard en staan in internationale richtlijnen.
Bij gebruik kunnen bijwerkingen optreden, zoals vermoeidheid, laagdruk of draaierigheid. Deze nemen meestal af als het lichaam eraan gewend raakt. Regelmatige controles zijn nodig om zeker te weten dat het hart goed op het medicijn reageert.
Medicijnen voor hartritmestoornissen
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Veel volwassenen met aangeboren hartafwijkingen krijgen hartritmestoornissen. Daarvoor worden middelen voorgeschreven die de elektrische activiteit van het hart reguleren. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben, zoals duizeligheid, vermoeidheid of zelfs nieuwe ritmestoornissen. Daarom wordt regelmatig nagegaan hoe goed ze werken.
Medicijnen ter voorkoming van bloedstolsels
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Sommige aangeboren hartafwijkingen verhogen het risico op bloedstolsels. Dit geldt vooral bij afwijkingen waarbij zuurstofarm en zuurstofrijk bloed door elkaar mengen (een 'shunt'). Bloedverdunners kunnen dit risico verkleinen. Ze vergroten het bloedingsrisico, dus voorzichtigheid bij wonden en valgevaar is belangrijk.
Medicijnen ter voorkoming van infecties
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Volwassenen met bepaalde aangeboren hartafwijkingen, vooral onherstelde defecten of kunsthartklepen, hebben verhoogd risico op infecties van het hartweefsel (endocarditis). Voor bepaalde medische ingrepen, tandarts procedures of chirurgie worden soms antibiotica voorgeschreven ter voorkoming. Dit beschermt tegen ziektekiemen die in de bloedbaan terecht kunnen komen.
Katheteringrepen (minimalinvasieve behandeling)
Sluiten van gaten (PFO, ASD, VSD)
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Veel aangeboren hartafwijkingen bestaan uit gaten tussen hartkamers of hartwanden. Bij sommige volwassenen kan een katheteringreep dit gat dichten zonder open hartchirurgie. Via een dun buisje (katheter) wordt meestal via de lies een sluitmiddel (vaak een klein paraplu-achtig apparaatje) in het hart geplaatst. Dit vereist één dag opname en kan ernstige bijwerkingen voorkomen, vooral bij PFO-gerelateerde beroertes.
Risico's zijn gering, maar bestaan uit bloedingen, infecties of (zeer zelden) beschadiging van bloedvaten. Sommige sluitmiddelen moeten jaren later opnieuw worden checked.
Plaatsen van kunstkleppen via katheter
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Bij volwassenen met aangeboren afwijkingen van hartkleppen kan een kunstklep via katheter worden geplaatst, zonder groot snijwerk. Dit gebeurt vooral bij pulmonalisklep-problemen (in geval van herstelde Tetralogy of Fallot). Dit wordt percutane pulmonale klepvervanging genoemd.
Voordeel: kleiner herstelproces en minder littekens dan open chirurgie. Risico's omvatten bloeding, infectie of dat de klep niet goed blijft zitten. Kunstkleppen moeten na enkele jaren opnieuw worden vervangen.
Het verwijden van vernauwde vaten
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Sommige aangeboren hartafwijkingen gaan met vernauwd arteriën gepaard. Via katheter kunnen balloontjes of stents (kleine buisjes) worden geplaatst om de bloeddoorstroming te verbeteren. Dit kan symptomen zoals kortademigheid verlichten.
Bijwerkingen zijn zeldzaam, maar omvatten bloeding, reacties op het contrastmiddel of dat het vat opnieuw vernauwd.
Groot chirurgisch ingrijpen
Reparatie van hartafwijkingen
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Volwassenen met bepaalde onherstellde afwijkingen, vooral als het hartfalen erger wordt, kunnen baat hebben bij chirurgische reparatie of aanpassing. Dit is groter ingreep dan katheteringrepen en vereist langere opname en herstelperiode. Voorbeelden zijn reparatie van klepdefecten, aanbrengen van hulpsplitsers of reorganisatie van hartkamers.
Risico's zijn algemeen chirurgische risico's: infectie, bloeding, ritmestoornissen en hartstilstand. Na de operatie zijn regelmatige controles nodig.
Harttransplantatie
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Bij enkele volwassenen met zeer ernstige, niet meer te repareren aangeboren hartafwijkingen en vorderend hartfalen kan harttransplantatie overwogen worden. Dit is de meest ingrijpende optie en vereist gespecialiseerde centra.
Na transplantatie moeten levenslang immunosuppressieve middelen worden genomen om afstoting te voorkomen. Dit brengt infectierisico en andere bijwerkingen met zich mee. De kwaliteit van leven verbetert echter vaak aanzienlijk. De lange termijn blijft uitdagend.
Ritmetherapie
Implanteerbare cardioverters-defibrillators (ICD)
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Volwassenen met aangeboren hartafwijkingen die ernstige ritmestoornissen hebben of risico daarop lopen (bijv. herstelde Tetralogy of Fallot), kunnen een ICD krijgen. Dit is een klein apparaatje onder de sleutelbeen dat ernstige ritmestoornissen detecteert en automatisch een schok geeft om het hart weer in normaal ritme te brengen.
De inplantatie gebeurt onder lokale verdoving. Bijwerkingen omvatten infectie, verschuiving van draden of onterechte schokken. Regelmatige controles zijn essentieel.
Pacemakers
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Sommige volwassenen met aangeboren hartafwijkingen ontwikkelen een te langzame hartslag. Een pacemaker is een klein apparaatje dat elektrische impulsen geeft om de hartslag op gang te houden. Dit verbetert symptomen als vermoeidheid en kortademigheid.
Inplantatie is eenvoudiger dan veel andere ingrepen. Bijwerkingen zijn infecries of in zeldzame gevallen beschadiging van bloedvaten.
Diagnostiek en monitoring
Geavanceerde beeldvorming
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Regelmatige controles met echocardiografie (hartecho) zijn standaard en helpen volgen hoe goed het hart werkt. Bij complexe afwijkingen worden ook CT-scans of MRI gebruikt voor gedetailleerde beelden. Deze worden herhaald om veranderingen in de loop van de tijd op te sporen.
Deze onderzoeken zijn veilig en niet-invasief, hoewel MRI niet altijd kan bij patiënten met bepaalde implantaten.
Controle van hartmerkstoffen
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Door bloedonderzoeken kunnen stoffen gemeten worden die aangeven hoe hard het hart werkt (bijv. NT-proBNP). Deze helpen artsen beoordelen of medicijnen goed werken of of het hartfalen voortschrijdt. Deze testen zijn eenvoudig en geven waardevolle informatie.
Ondersteunende zorg
Hartrevalidatie en beweging
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Geleide bewegingsprogramma's onder toezicht (hartrevalidatie) kunnen kwaliteit van leven en hartfunctie verbeteren. Recent onderzoek kijkt naar online en app-gestuurde programma's, wat toegang verbetert, vooral voor volwassenen ver weg van gespecialiseerde centra.
Bijwerkingen van beweging onder begeleiding zijn minimaal; het risico op overbelasting wordt zorgvuldig gemonitord.
Psychologische ondersteuning
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Volwassenen met aangeboren hartafwijkingen hebben vaak hartgerelateerde angst of gezondheidsangst. Cognitief-gedragstherapie (psychologische ondersteuning gericht op gedachten en gedrag) helpt sommigen deze angsten beter aan te pakken, waardoor ze meer kunnen doen in het dagelijks leven.
Dit is veilig en helpt mentaal welzijn verbeteren.
Zorg via telehealth
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Voor volwassenen met aangeboren hartafwijkingen, vooral ver weg van gespecialiseerde hartcentra, groeit het gebruik van telehealth (onderzoeken via videogesprek) of hybride zorg. Dit vergemakkelijkt regelmatige controles en vragenbeantwoording.
Deze aanpak wordt steeds meer gebruikt en onderzocht, vooral om toegang gelijker te verdelen.
Experimentele en ondersteunende richtingen
Nieuwe catheterinnovaties
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
Onderzoek loopt naar betere sluitmiddelen en katheterplaatsingmethodes, bijvoorbeeld voor complexere gaten of onregelmatigehartafwijkingen. Ook kunstmatige klepbekleding met cellen (bioprothetische innovaties) staat in belangstelling.
Deze staan nog in experimenteel stadium en zijn niet standaard beschikbaar.
Bioelectrische monitoring
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Technieken met bioelectrische impedantie (meting van geleiding in weefsels) worden onderzocht als gereedschap om hartgezondheid in te schatten. Dit zou helpen vroeg waarschuwingssignalen van hartfalen op te pikken.
Dit staat nog in onderzoeksfase.
---
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._