# Voeding bij de ziekte van Fabry
De ziekte van Fabry brengt voor veel patiënten voedingsgerelateerde uitdagingen met zich mee. Recente onderzoeken wijzen op maagdarmproblemen bij volwassenen en kinderen, en op mogelijke verbanden tussen voeding, hartfunctie en ontstekingsprocessen in het lichaam. Dit tabblad beschrijft welke voedingsbenaderingen worden onderzocht en wat daarvan bekend is.
Evenwichtige voeding met aandacht voor vetten
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit voedingspatroon richt zich op een regelmatig aanbod van alle voedingsstoffen — koolhydraten, eiwitten, vetten en vitamines — zonder radikale uitsluiting. Het doel is stabiele energie en het ondersteunen van hartfunctie en nierfunctie. Recent onderzoek suggereert dat vooral de *verhouding* van bepaalde vetten belangrijk is: omega-3-vetzuren (uit vis, noten, lijnzaad) tegenover omega-6-vetzuren (veel in plantaardige oliën en bewerkt voedsel).
Een studie uit 2025 toonde aan dat een onbalans tussen deze vetzuren sinds jonge leeftijd kan samenhangen met verminderde doorbloeding in de hersenen. Bij patiënten met de ziekte van Fabry — waarbij ook de hartfunctie en bloedvatenfunctie onder druk staan — kan zo'n evenwicht dus theoretisch van belang zijn. Concreet betekent dit dat voeding met veel vette vis, walnoten en olijnoten, gevolg door matige hoeveelheden plantaardige oliën, onderwerp is van onderzoek.
Dit patroon vereist geen rigide schema's; het gaat erom dat voeding voedzaam blijft en niet sterk verschoven naar één type vet.
Antitumor necrosis factor (anti-ontstekings)voeding
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Onderzoek wijst uit dat de ziekte van Fabry gepaard gaat met chronische ontstekingsprocessen in het lichaam. Voedingspatronen die deze ontstekingen kunnen dempen — zoals veel groente, fruit, oliebollen, kruiden en weinig bewerkt vlees — zijn in onderzoek. Dit voedingspatroon lijkt op het mediterranen patroon, maar heeft specifiek als doel ontstekingsmarkers in het bloed te verlagen.
De redenering: omdat hartaanvallen en nierschade bij Fabry mede veroorzaakt worden door ontstekingen rond ophoping van vetachtige stoffen (globotriaosylceramide, Gb3), kan het dempen van algemene ontstekingen een ondersteunend effect hebben.
Studies uit 2024–2025 onderzochten het lipidenprofiel (vetstofhuishouden) van patiënten met Fabry. Er zijn aanwijzingen dat bepaalde voedingskeuzes invloed hebben op plasmalipidensamenstelling en ontstekingsmarkers, maar nog geen directe bewijs van patiëntenvoordeel.
Regelmatige, kleinere maaltijden
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Maagdarmsymptomen zijn veelvoorkomend bij de ziekte van Fabry — buikpijn, diarree, constipatie en misselijkheid. Een 2025-onderzoek onder volwassenen toonde aan dat deze symptomen veel impacten op levenskwaliteit en mentaal welzijn hebben.
Regelmatige kleinere maaltijden in plaats van drie grote kunnen het spijsverteringsstelsel minder belasten. Dit is niet specifiek voor Fabry, maar gegeven de hoge prevalentie van buikklachten is dit voedingspatroon veel besproken met behandelende artsen en diëtisten.
De praktijk varieert per patiënt: sommigen voelen zich beter met vijf tot zes kleine porties per dag, anderen met drie regelmatige maaltijden plus tussendoor iets kleins. Dit vereist persoonlijk experimenteren en begeleiding.
Voldoende eiwitinname gericht op spiersterkte
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Een 2025-studie onder Italiaanse patiënten met Fabry onderzocht de samenhang tussen fysieke prestatie, voedingsstatus en eiwitinname. De achtergrond: patiënten met Fabry hebben soms verminderde spierkracht en uithoudingsvermogen, en ondervoeding komt voor.
Een voedingspatroon met aandacht voor voldoende proteïne — uit vis, vlees, eieren, zuivel, bonen en noten — kan helpen spierabbouw tegen te gaan. Dit maakt vooral verschil voor patiënten met actieve behandeling en waarneembare spierzwakte.
Dit is niet hetzelfde als 'eiwitrijk dieet' met excessieve hoeveelheden, maar eerder bewuste inbouw van eiwitbronnen op regelmatige momenten.
Aangepaste voeding bij niersymptomen
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
De ziekte van Fabry kan geleidelijk de nieren aantasten. Recent onderzoek (2026) toont aan dat bepaalde genen invloed hebben op hoe snel de nierfunctie achteruitgaat. Wanneer nierwerk afneemt, kunnen voedingskeuzes — vooral ten aanzien van zout, kalium en fosfaat — van belang worden.
Dit is echter *niet* algemeen voedingsadvies, maar aangepaste voeding die hoort bij specifieke niersymptomen en laboratoriumwaarden. Het kan inhouden dat zoutinname gereduceerd wordt, of dat bepaalde voedingsmiddelen voorzichtiger genuttigd worden. Dit is volledig maatwerk op maat van de niergegevens van de individuele patiënt.
Patiënten met nierveranderingen krijgen meestal gerichte adviezen van hun nierspecialist en diëtist.
Voeding rond medicijngebruik
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Nieuwere behandelingen voor Fabry, zoals lucerastat (2026) en migalastat, kunnen inwerking hebben op spijsvertering en opname van voedingsstoffen. Ook SGLT2-remmers (medicijnen voor hart en nier) worden bij Fabry gebruikt, en kunnen voedingseffecten hebben.
Onderzoek naar directe voedingsinteracties is nog gaande, maar voorzichtigheid is geboden met diëten die ingrijpend zijn (zoals extreem lang vasten) zolang medicijnen worden gebruikt. De behandelaar moet altijd op de hoogte zijn van voedingskeuzes.
Ketogeen dieet en periodiek vasten
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
Het ketogeen dieet (zeer laag in koolhydraten, hoog in vetten) en periodiek vasten (bijvoorbeeld intermittent fasting) zijn in onderzoek bij verschillende metabole ziekten, onder meer omdat ze vetafbraak kunnen beïnvloeden.
Bij de ziekte van Fabry, waar juist de ophoping van bepaalde vetten (Gb3) het probleem is, zijn deze benaderingen theoretisch interessant. Echter: er zijn nog geen gepubliceerde studies die aantonen dat ze veilig of voordelig zijn specifiek voor Fabry. Het risico op verstoring van voedingsstatus, vooral bij kinderen, is reëel.
Dit mag alleen onder strikte medische begeleiding en met regelmatige controle ondernomen worden.
Voeding als onderdeel van behandeling
Voedingskeuzes bij de ziekte van Fabry zijn maatwerk. Ze hangen af van de fase van de ziekte, de aard en ernst van maagdarmsymptomen, de nierfunctie, de behandelingen die iemand neemt, en persoonlijke voorkeuren en tolerantie.
Een diëtist die ervaring heeft met erfelijke metabole ziekten, of een behandelaar van een Fabry-centrum, kan helpen vast te stellen welke voedingsaanpassingen zinvol zijn voor jou persoonlijke situatie. Voeding is geen vervanger voor medicijnen, maar kan welzijn en dagelijks comfort aanzienlijk verbeteren.
---
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._