# Diëten en voeding bij epidermolysis bullosa
Voeding speelt een belangrijk rol bij epidermolysis bullosa (EB), vooral omdat de aandoening huidbeschadiging in de mond en slokdarm kan veroorzaken, wat eten en drinken bemoeilijkt. Ook zijn ondervoeding en bepaalde vitaminegebrekken veel voorkomend. Onderstaand overzicht beschrijft welke voedingsbenaderingen bij EB worden onderzocht of aanbevolen.
Zachte, gemakkelijk in te nemen voeding
BewezeniOpgenomen in officiële richtlijnen, of goedgekeurd door EMA of FDA
Dit voedingspatroon bestaat uit voeding die niet veel kauwwerk vergt en die de beschadigde huid in mond en slokdarm niet verder irriteert. Voorbeelden zijn purees, yoghurt, zachte groenten, soepen en vloeibare voeding. Het doel is pijn bij het eten te verminderen en toch genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen.
Dit is een standaardbenadering bij EB, omdat veel patiënten met vooral de dystrofische vormen van EB blaarvorming in mond en slokdarm hebben. Het vermijden van harde, scherpe of zeer hete voeding wordt routinematig aanbevolen om beschadiging verder tegen te gaan. Dit sluit aan bij multidisciplinaire zorgrichtlijnen (2025, 2026) waarin voeding- en slokdarmzorg centraal staan bij het dagelijks beheer van EB.
Risico's houden in dat zeer zachte voeding soms minder gevarieerd is en dat de voedingswaarde minder dicht kan zijn. Ook kan het nodig zijn zout, kruiden of smaakversterkende middelen toe te voegen om voeding aantrekkelijk te houden zonder extra irritatie.
Eiwitrijke voeding
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Een eiwitrijke voeding bevat relatief veel dieren en/of plantaardige eiwitten: vlees, vis, eieren, melkproducten, peulvruchten, noten. Eiwitten zijn nodig voor huidherstel en spieropbouw.
Bij EB wordt eiwitrijke voeding genoemd als belangrijk om ondervoeding en spierverlies tegen te gaan. Studies wijzen erop dat kinderen met EB vaker ondergewicht hebben en dat dit samenhangt met groeiachterstand en zwakkere botondersteuning (2024, 2025). Daar eiwitten een rol spelen in huidherstel en immuunfunctie, worden voldoende eiwitten beschouwd als onderdeel van een ondersteunende voedingsstrategie.
Praktische voordelen zijn dat zachte eiwitbronnen (zoals yoghurt, pap van vlees, eiergerechten, taugé) goed kunnen passen in het patroon van gemakkelijk in te nemen voeding. Een risico is dat bepaalde eiwitbronnen (zoals noten, harde kaas) moeilijk te eten zijn voor patiënten met ernstige mondaantasting.
Voeding rijk aan zink en vitaminen
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit patroon richt zich op voeding met veel zink en vitamines (vooral A, C, D en diverse B-vitaminen), omdat deze stoffen belangrijk zijn voor huidfunctie, immuniteit en botsterkte.
Onderzoek uit 2026 wijst uit dat zinkgebrek bij recessive dystrofische EB (rDEB) regelmatig voorkomt en samenhangt met zwaardere voedingsproblemen en infecties. Vitaminegebrekken (vooral vitamine D) worden in dezelfde periode veelvuldig beschreven, vooral bij langdurige behandeling en ernstige huidbeschadiging. Voeding met veel zink (zoals vissesoorten, schaal- en schelpdieren, vlees, kiemen) en vitaminebronnen wordt daarom als ondersteuning onderzocht.
Risico's: zink en vitamines kunnen minder goed opgenomen worden wanneer de darmvoering beschadigd is (wat soms ook bij EB gebeurt), dus voedingsintake alleen volstaat mogelijk niet. Aanvullende monitoring via bloedtesten en soms ook supplematie wordt in veel richtlijnen aanbevolen.
Periodiek vasten of intermittent fasting
OnbewezeniGeen wetenschappelijk bewijs dat het werkt
Dit patroon gaat ervan uit dat perioden zonder voedselintake het lichaam de kans geven tot herstel en ontgifting. Voorbeelden zijn intervallen van 14–18 uur zonder voeding.
Er zijn geen onderzoeken bekend die periodiek vasten bij EB ondersteunen of weerleggen. De logica ervan (lichaam krijgt rust) kan in de theorie aantrekkelijk lijken, maar bij EB waarbij ondervoeding al een veel voorkomend probleem is, kan vrijwillige voedingsmijding risicant zijn. Vasten zou kunnen leiden tot verdere gewichtsafname en tekorten.
Risico's zijn duidelijk: vasten kan juist ondervoeding verergeren, vooral voor kinderen en jongvolwassenen met EB die al moeite hebben voldoende in te nemen vanwege de mondaantasting.
Ketogeen dieet
AfgeradeniBewezen onwerkzaam of schadelijk, of gevaarlijk in combinatie met je behandeling
Een ketogeen dieet beperkt koolhydraten sterk en focust op vetten en eiwitten, met als doel de lichaamsstofwisseling in ketose te brengen.
Er zijn geen studies die ketogene voeding bij EB rechtvaardigen, en er zijn goede redenen voorzichtigheid aan te raden. Het ketogeen dieet is vaak streng in voedingskeuzes, bevat veel volle vetten, en kan vooral voor patiënten met mondaantasting lastig zijn omdat veel ketogene voedingsmiddelen (noten, kaas, vlees) moeilijk te eten zijn. Daarnaast kan het dieet aanvankelijk lichaamsgewicht doen afnemen, wat juist negatief is voor mensen met EB die al risico lopen op ondergewicht en ondervoeding.
Afgeraden omdat de strikte opzet, het risico op verdere voedingsvereenvoudiging, en het gewichtsverlies niet passen bij het beheer van EB.
Voeding gericht op ontstekingsremming
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit patroon richt zich op voeding die chronische ontstekingsreacties zou kunnen dempen: voeding rijk aan omega-3-vetzuren (vis), flavonoïden (bessen, groene thee), en voeding met veel groenten en vruchten.
Recent onderzoek (2026) documenterent dat systemische inflammatie (lichaamsbrede ontstekingsreacties) een kenmerk is van recessive dystrofische EB en samenhangt met zwaardere symptomen. Ontstekingsremmende voeding is daarom theoretisch interessant. Enkele onderzoeken suggereren dat bepaalde voedingspatronen (zoals mediterraan voedingspatroon, zoals in enkele EB-cohorten beschreven) kunnen helpen ontstekingsmarkers te verminderen.
Echter: direct onderzoek naar ontstekingsremmende voeding speciaal ontworpen voor EB is beperkt. Voeding alleen zal ontstekingsreacties niet stopzetten. De praktische toepassing bij mensen met zware mondaantasting (veel rauwe groenten en noten zijn moeilijk te eten) vraagt aanpassingen.
Voeding en risico op slokdarmvernauwing
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Omdat epidermolysis bullosa vaak tot littekens en vernauwingen in de slokdarm leidt (met name in dystrofische vormen), krijgt voeding die deze vernauwing niet verergert speciale aandacht. Dit betekent zeer zachte, vloeibaar-makbare voeding en voeding zonder scherpe kanten.
Onderzoek uit 2025 laat zien dat slokdarmvernauwing vooral optreedt in ernstige vormen van EB en dat voedingsintake daardoor steeds lastiger wordt. Voeding moet dan steeds zachter worden. Ook verschijnt regelmatig de vraag of bepaalde voedingsstoffen (veel ruw voedingsvezel, bijvoorbeeld) vernauwingen kunnen veroorzaken of verergeren.
Risico's liggen voor de hand: zeer zachte voeding kan minder voedingswaarde hebben per hoeveelheid en minder variatie bieden. Ook ontstaat het risico op verstoppingproblemen als de ruwvezelinname te laag wordt.
---
**Voedingskeuzes bij epidermolysis bullosa zijn altijd maatwerk.** Wat voor de één goed werkt, kan voor de ander onmogelijk zijn, afhankelijk van de subtype EB, de plaats en ernst van huidbeschadiging, bestaande complicaties (zoals slokdarmvernauwing), en persoonlijke tolerantie. Voedingskeuzes horen plaats te vinden in nauwe samenwerking met je behandelaar of een gespecialiseerde diëtist die bekend is met EB. Ook regelmatige monitoring van voedingsstatus (gewicht, bloedwaarden, symptomen) is onderdeel van goed voedingsbeheer.
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._