# Voeding en diëten bij Creutzfeldt-Jakob
Voeding speelt een ondersteunende rol bij de behandeling van de ziekte, vooral omdat patiënten in latere stadia problemen kunnen krijgen met kauwen, slikken en doorslikken. Veel van wat bekend is over voeding bij Creutzfeldt-Jakob komt voort uit palliatieve zorg en ervaringen uit klinische praktijk in verschillende landen. Onderzoek naar specifieke voedingspatronen en diëten richt zich vooral op het ondersteunen van de patiënt, niet op het genezen of vertragen van de ziekte zelf.
Zachte, gemakkelijk slipbare voeding
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit betreft voeding die weinig kauwen vereist en die goed door de slokdarm gaat, zoals havermout, soepen, gestoomde groenten, zachte vis en vleesproducten, vruchtencompote en pudding. De textuur is aangepast zodat verslikken minder waarschijnlijk is.
Uit praktische observaties in ziekenhuizen en hospices, onder meer uit Aziatische en westerse ervaringscentra, blijkt dat veel patiënten in het gevorderde stadium voorkeur hebben voor voeding met een consistente, gladde textuur. Dit vermindert de inzet van spieren in mond, keel en slokdarm en kan voorkomen dat voeding in de luchtpijp terechtkomt. Een 2024-artikel over voedingsmanagement in Creutzfeldt-Jakob beschreef dat patiënten in het Oosten en Westen baat kunnen hebben bij gefaseerde aanpassingen van voedingstextuur naarmate de ziekte vordert.
**Risico's:** Verslikking blijft een risico, vooral als sensorische feedback verslechtert. Ondervoeding kan optreden als de patiënt steeds minder kan eten. In die fase kunnen medische voedingssupplementen (drinkvoeding) of voeding via een sonde (PEG-buis) nodig worden.
Vitamine D en mineralen
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit omvat aandacht voor inname van vitamine D, zink, magnesium en ijzer, stoffen die belangrijk zijn voor immuunfunctie en hersenfunction. Branden zijn geoliede vis, eieren, zuivelproducten, noten en groene bladgroenten.
Een 2020-onderzoek naar metaalhomeostase bij neurodegeneratieve ziekten, waaronder Creutzfeldt-Jakob, suggereerde dat verstoring van zink-, koper- en ijzerniveaus in het brein een rol kan spelen in prionenschade. Vitamine D wordt vanwege zijn immuunsuppressief vermogen onderzocht als ondersteunend middel bij verschillende prionziekten. De rol is echter niet vastgesteld in gerichte studies speciaal voor Creutzfeldt-Jakob.
**Risico's:** Supplement-inname moet altijd met de arts worden afgestemd, omdat bepaalde mineralen kunnen interfereren met medicijnen die tegen symptomen worden gebruikt.
Voldoende vochtinname
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit betekent regelmatig drinken van water, kruidenthee, bouillon of andere vloeibare voeding, vooral omdat patiënten in latere stadia vergeten te drinken of moeite hebben met slikken.
Uit palliatieve richtlijnen voor progressieve hersenzieken is bekend dat uitdroging snel inzet en kan leiden tot verwarring en onrust. Voldoende vocht helpt ook medicijnen beter in het lichaam op te nemen. In veel ziekenhuizen en hospices wordt daarom veel aandacht besteed aan regelmatig aanbieden van drinken.
**Risico's:** Langs de neus voeding toevoeren of via een sonde moet voorzichtig gebeuren vanwege het risico van longontsteking (aspiratie).
Energierijke voeding en eiwit
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit omvat voeding met meer calorieën en eiwit dan gemiddeld — bijvoorbeeld volle melk, noten, vis, pluimvee, bonen en zuivelproducten — om ondervoeding tegen te gaan. Patiënten verliezen snel gewicht doordat ze weinig kunnen eten en hun stofwisseling verandert.
Een 2024-artikel over voedingsmanagement in verschillende landen en een 2017-artikel over voeding bij prionzieken beschreef dat proteïnerijke voeding helpt om spiermassa te behouden en krachteloosheid (cachexia) tegen te gaan. Dit verbetering niet de ziekte zelf, maar ondersteunt de algehele toestand.
**Risico's:** Eiwitrijke voeding kan de nieren extra belasten als de patiënt onvoldoende water drinkt. Bij ernstige kauwen slokdarmtroblemen moet eiwitinname aangepasten worden aan wat de patiënt kan eten.
Anti-inflammatoire of antioxidantrijke voeding
ExperimenteeliLoopt in studieverband, de uitkomst is nog onbekend
Dit omvat voeding met veel antioxidanten, zoals bosbes, broccoli, donkere chocola, en omega-3-vetzuren (vis, lijnzaad), die ontstekingsverschijnselen in het lichaam zouden kunnen beperken.
Onderzoek naar ontstekingsmarkers en prionenziekten is nog in een vroeg stadium. Een 2021-studie naar tauproteine-veranderingen in Creutzfeldt-Jakob suggereerde dat ontstekingactualisering in de hersenen kan bijdragen aan schade. Dierproeven met anti-inflammatoire stoffen zijn niet overtuigend. Voor mensen is geen direct bewijs.
**Risico's:** Voeding met veel vezel (veel groente en fruit) kan eetmoeilijkheden verergeren. Bepaalde plantenstoffen kunnen medicijnen beïnvloeden.
Glutenvrije of lactosevrije voeding
OnbewezeniGeen wetenschappelijk bewijs dat het werkt
Dit betreft het vermijden van gluten (uit tarwe, gerst, rogge) of lactose (melksuiker) op grond van het veronderstelling dat dit de ziekte zou vertragen of symptomen zou verlichting.
Er is geen wetenschappelijk bewijs dat glutens of lactose een rol spelen in het ontstaan of verloop van Creutzfeldt-Jakob. Deze diëten worden soms informeel voorgester door niet-medische bronnen, maar onderzoek ondersteunt dit niet.
**Waarom afgeraden:** Onnodig beperking van voeding kan juist tot ondervoeding leiden. Voor patiënten die al slecht kunnen eten, betekent verdere beperking dat zij nog minder voeding kunnen nemen.
---
**Voedingskeuzes zijn maatwerk.** Elke patiënt met Creutzfeldt-Jakob heeft andere mogelijkheden en beperkingen. Voedingsadaptatie hoort thuis in overleg met de behandelaar, liever nog met een diëtist die ervaring heeft met neurologische ziekten. Zij kunnen voeding aanpassen naarmate de ziekte vordert en kunnen helpen onderver voeding te voorkomen zonder medische risico's te creëren.
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._