# Nutrition et régimes alimentaires en cas de Creutzfeldt-Jakob
La nutrition joue un rôle de soutien dans le traitement de la maladie, notamment parce que les patients aux stades avancés peuvent rencontrer des difficultés à mâcher, avaler et déglutir. Une grande partie de ce que l'on sait sur la nutrition en cas de Creutzfeldt-Jakob provient des soins palliatifs et des expériences de la pratique clinique dans différents pays. La recherche sur les profils nutritionnels et les régimes alimentaires spécifiques se concentre principalement sur le soutien du patient, non sur la guérison ou le ralentissement de la maladie elle-même.
Alimentation molle et facile à avaler
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Il s'agit d'une alimentation qui ne nécessite que peu de mastication et qui passe bien par l'œsophage, comme la farine d'avoine, les soupes, les légumes cuits à la vapeur, le poisson tendre et les produits carnés, la compote de fruits et le pudding. La texture est adaptée pour que l'étouffement soit moins probable.
D'après les observations pratiques dans les hôpitaux et les hospices, notamment dans les centres d'expérience asiatiques et occidentaux, il apparaît que de nombreux patients aux stades avancés préfèrent une alimentation ayant une texture constante et lisse. Cela réduit l'effort des muscles dans la bouche, la gorge et l'œsophage et peut empêcher la nourriture de se diriger vers la trachée. Un article de 2024 sur la gestion nutritionnelle en cas de Creutzfeldt-Jakob a décrit que les patients en Orient et en Occident pouvaient bénéficier d'ajustements gradués de la texture alimentaire à mesure que la maladie progresse.
**Risques :** L'étouffement reste un risque, notamment si la rétroaction sensorielle se détériore. La malnutrition peut survenir si le patient peut manger de moins en moins. À ce stade, des suppléments nutritionnels médicaux (boissons nutritives) ou une alimentation par sonde (tube de gastrostomie) peuvent être nécessaires.
Vitamine D et minéraux
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Cela comprend l'attention portée à l'apport en vitamine D, zinc, magnésium et fer, des substances importantes pour la fonction immunitaire et la fonction cérébrale. Les sources en sont le poisson gras, les œufs, les produits laitiers, les noix et les légumes verts à feuilles.
Une étude de 2020 sur l'homéostasie des métaux dans les maladies neurodégénératives, dont la Creutzfeldt-Jakob, a suggéré que le dérèglement des niveaux de zinc, cuivre et fer dans le cerveau pourrait jouer un rôle dans les lésions prioniques. La vitamine D est étudiée en raison de sa capacité immunosuppressive comme agent de soutien dans diverses maladies à prions. Cependant, son rôle n'a pas été établi dans des études ciblées spécifiques au Creutzfeldt-Jakob.
**Risques :** La prise de suppléments doit toujours être coordonnée avec le médecin, car certains minéraux peuvent interférer avec les médicaments utilisés pour traiter les symptômes.
Apport hydrique suffisant
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Cela signifie boire régulièrement de l'eau, des tisanes, du bouillon ou d'autres aliments liquides, notamment parce que les patients aux stades avancés oublient de boire ou ont du mal à avaler.
D'après les directives palliatives pour les maladies cérébrales progressives, on sait que la déshydratation s'installe rapidement et peut entraîner une confusion et de l'agitation. Un apport hydrique suffisant aide également les médicaments à être mieux absorbés par l'organisme. Dans de nombreux hôpitaux et hospices, une attention particulière est donc accordée à l'offre régulière de boissons.
**Risques :** L'administration d'aliments par le nez ou par sonde doit être effectuée avec prudence en raison du risque de pneumonie (aspiration).
Alimentation riche en énergie et en protéines
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Cela comprend une alimentation avec plus de calories et de protéines que la moyenne — par exemple, le lait entier, les noix, le poisson, la volaille, les légumineuses et les produits laitiers — pour prévenir la malnutrition. Les patients perdent rapidement du poids parce qu'ils peuvent manger très peu et leur métabolisme change.
Un article de 2024 sur la gestion nutritionnelle dans différents pays et un article de 2017 sur la nutrition en cas de maladie à prions ont décrit comment une alimentation riche en protéines aide à préserver la masse musculaire et à lutter contre la faiblesse (cachexie). Cela n'améliore pas la maladie elle-même, mais soutient l'état général.
**Risques :** Une alimentation riche en protéines peut surcharger les reins si le patient ne boit pas suffisamment d'eau. En cas de graves problèmes de mastication et de déglutition, l'apport en protéines doit être adapté à ce que le patient peut manger.
Alimentation anti-inflammatoire ou riche en antioxydants
ExpérimentaliEn cours d'étude, l'issue est encore inconnue
Cela comprend une alimentation riche en antioxydants, comme les myrtilles, le brocoli, le chocolat noir et les acides gras oméga-3 (poisson, graines de lin), qui pourraient limiter les phénomènes inflammatoires dans le corps.
La recherche sur les marqueurs inflammatoires et les maladies à prions en est encore à un stade précoce. Une étude de 2021 sur les modifications des protéines tau dans la maladie de Creutzfeldt-Jakob suggérait que l'actualisation inflammatoire dans le cerveau pourrait contribuer aux dommages. Les tests sur les animaux avec des substances anti-inflammatoires ne sont pas convaincants. Pour les humains, il n'existe pas de preuve directe.
**Risques :** Une alimentation riche en fibres (beaucoup de légumes et de fruits) peut aggraver les difficultés à manger. Certaines substances végétales peuvent influencer les médicaments.
Alimentation sans gluten ou sans lactose
Non prouvéiAucune preuve scientifique que ça marche
Il s'agit d'éviter le gluten (du blé, de l'orge, du seigle) ou le lactose (sucre du lait) sur la base de l'hypothèse que cela ralentirait la maladie ou soulagerait les symptômes.
Il n'existe aucune preuve scientifique que le gluten ou le lactose jouent un rôle dans l'apparition ou l'évolution de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Ces régimes sont parfois informellement suggérés par des sources non médicales, mais la recherche ne le soutient pas.
**Pourquoi déconseillé :** Une limitation inutile de l'alimentation peut en réalité entraîner une malnutrition. Pour les patients qui ont déjà du mal à manger, une restriction supplémentaire signifie qu'ils peuvent consommer encore moins de nourriture.
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**Les choix alimentaires sont personnalisés.** Chaque patient atteint de la maladie de Creutzfeldt-Jakob a des possibilités et des limitations différentes. L'adaptation alimentaire devrait se faire en concertation avec le prestataire de soins, de préférence avec un diététicien ayant une expérience des maladies neurologiques. Ils peuvent adapter l'alimentation à mesure que la maladie progresse et peuvent aider à prévenir la malnutrition sans créer de risques médicaux.
_Ces informations ne remplacent jamais le jugement d'un médecin. Discutez toujours de votre situation avec votre propre professionnel de santé._