# Nutrition en cas de dystrophie facio-scapulo-humérale
Stress oxydatif et antioxydants
Le stress oxydatif joue un rôle important dans la dégénérescence musculaire chez les patients atteints de FSHD. Cela signifie que des substances nocives (radicaux libres) s'accumulent dans les muscles, ce qui contribue aux dommages des cellules musculaires.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Des études ont montré que les personnes atteintes de FSHD présentent des niveaux élevés de marqueurs du stress oxydatif dans le sang et les muscles, et que cela est associé à une faiblesse musculaire.
On étudie activement si une alimentation plus riche en antioxydants (vitamines C et E, substances contenant du sélénium, polyphénols provenant de légumes et fruits) peut ralentir ce processus.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Des études récentes suggèrent que les combinaisons d'antioxydants personnalisées sont associées à des améliorations de la force musculaire et de l'activité physique à court terme, mais la durabilité et le mécanisme ne sont pas encore entièrement compris. Cette recherche en est encore à un stade relativement précoce et il n'est pas clair quels antioxydants, en quelle combinaison et en quelle quantité seraient les plus bénéfiques.
Pour les choix alimentaires basés sur les antioxydants, nous te recommandons d'en discuter avec ton diététicien ou ton médecin. Il ou elle connaît ta situation complète et peut déterminer ce qui convient aux côtés des autres traitements que tu suis.
Créatine
La créatine est une substance présente naturellement dans le corps qui joue un rôle dans l'échange d'énergie dans les muscles.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Un essai multicentrique récent chez des enfants atteints de FSHD a montré que le monohydrate de créatine avait un effet sur la fonction motrice, bien que les effets fussent modestes. Cette recherche est une étape importante, mais davantage de clarté sur les effets à long terme, le dosage approprié et les patients qui en bénéficieraient le plus est encore nécessaire.
Le supplément de créatine est disponible dans de nombreux pays en tant que complément alimentaire. Pour savoir si c'est utile dans ta situation, il est préférable d'en discuter avec ton médecin ou ton diététicien. Ils peuvent évaluer les bénéfices potentiels, les interactions possibles avec tes médicaments et comment cela s'intègre dans ton plan de traitement.
Fer
ExpérimentaliEn cours d'étude, l'issue est encore inconnue
Dans les modèles animaux de FSHD, un supplément de fer a réduit les dommages aux cellules musculaires. C'est une découverte intéressante, mais il n'est pas encore clair si la même chose s'applique aux personnes atteintes de FSHD. Le fer est essentiel pour de nombreuses fonctions corporelles, mais un excès de fer peut aussi être nocif, surtout s'il n'est pas bien contrôlé.
Prendre un supplément de fer seul sans examen n'est pas recommandé. Si tu envisages un supplément de fer, il est important de d'abord discuter tes niveaux de fer (aussi via une prise de sang) avec ton médecin ou ton diététicien.
Autres micronutriments et modèle alimentaire
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Les recherches suggèrent que différents micronutriments (vitamines et minéraux) et la composition du modèle alimentaire peuvent être importants pour la fonction des cellules musculaires et les processus inflammatoires. Cependant, cela s'applique beaucoup plus largement qu'à la seule FSHD. Pour la FSHD spécifiquement, il n'a pas encore été établi quels ingrédients alimentaires, dans quelle composition et en quelle quantité seraient les plus bénéfiques.
Une approche générale avec beaucoup de légumes, de fruits, de céréales complètes, de poisson et de graisses saines est nutritive pour tout le monde, y compris pour les personnes atteintes de FSHD. Pour les choix alimentaires personnels, il est plus pratique de consulter un diététicien, qui peut examiner ton corps, ta capacité de mouvement, les éventuels problèmes de déglutition ou d'estomac, et ton traitement actuel.
Nutrition et fatigue musculaire
Les personnes atteintes de FSHD éprouvent souvent une fatigue musculaire, et cela peut influencer les choix alimentaires.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Certaines études suggèrent qu'un apport protéiné régulier et des niveaux d'énergie stables grâce à des repas plus petits et plus fréquents pourraient être bénéfiques. Cependant, ce n'est pas un phénomène spécifique à la FSHD ; cela s'applique généralement aux maladies entraînant une faiblesse musculaire.
Ce que manger régulièrement signifie pour toi – quelle taille, à quelle fréquence, quelle composition – dépend de ta situation personnelle. Discutes-en avec ton diététicien.
Troubles de la déglutition et alimentation par sonde
À mesure que la FSHD progresse, certaines personnes peuvent avoir des difficultés à avaler, en particulier les aliments solides. Cela peut entraîner une mauvaise absorption des nutriments ou une malnutrition.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
En cas de problèmes de déglutition graves, une alimentation par sonde (alimentation par tube) peut être nécessaire. Ce n'est pas spécifique à la FSHD mais s'applique à diverses maladies musculaires.
L'alimentation par sonde est pertinente pour toi ? Tu en décides avec ton équipe de traitement, en fonction de tes symptômes et de ton état nutritionnel.
Interactions avec les traitements
De nombreux médicaments qui peuvent être utilisés dans la FSHD (y compris les corticostéroïdes s'ils sont proposés, et possiblement les futurs médicaments ciblant les gènes) peuvent affecter l'appétit, l'équilibre hydrique, la minéralisation osseuse de certains minéraux, et la façon dont ton corps absorbe les nutriments. Il est important que ton diététicien ou ton médecin soit informé de tous les médicaments que tu prends, afin que les choix alimentaires puissent être bien adaptés.
Gestion du poids
Parce que la FSHD affecte principalement certains muscles, la composition corporelle peut changer sans que le poids total change beaucoup. Le tissu musculaire est progressivement remplacé par du tissu adipeux et conjonctif.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Cela change la façon dont le corps dépense l'énergie et peut avoir des conséquences sur la santé métabolique. Se fier uniquement au poids sur la balance n'est donc pas toujours une bonne mesure ; la composition corporelle est plus importante.
Pour des conseils sur un poids santé et une nutrition en relation avec tes possibilités de mouvement, consulte ton diététicien.
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_Ces informations ne remplacent jamais le jugement d'un médecin. Discutez toujours de votre situation avec votre propre professionnel de santé._