# Nutrición en la distrofia facioescapulohumeral
Estrés oxidativo y antioxidantes
En la FSHD, el estrés oxidativo juega un papel importante en la degeneración muscular. Esto significa que en los músculos se acumulan sustancias dañinas (radicales libres), lo que contribuye al daño de las células musculares.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Los estudios han demostrado que las personas con FSHD tienen niveles elevados de marcadores de estrés oxidativo en la sangre y los músculos, y que esto está relacionado con la debilidad muscular.
Si la nutrición con más antioxidantes (vitaminas como C y E, sustancias que contienen selenio, polifenoles de verduras y frutas) puede ralentizar este proceso, es algo que se está investigando activamente.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Los estudios recientes sugieren que las combinaciones personalizadas de antioxidantes están asociadas con mejoras en la fuerza muscular y la actividad física a corto plazo, pero la sostenibilidad y el mecanismo aún no se comprenden completamente. Esta investigación se encuentra aún en una fase relativamente temprana y no está claro qué antioxidantes, en qué combinación y en qué cantidad son más beneficiosos.
Para las opciones nutricionales basadas en antioxidantes, te recomendamos que lo comentes con tu dietista o médico. Él o ella conoce tu situación completa y puede ver qué es apropiado además de otros tratamientos que estés siguiendo.
Creatina
La creatina es una sustancia que normalmente se encuentra en tu cuerpo y juega un papel en el intercambio de energía en los músculos.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Un ensayo multicéntrico reciente en niños con FSHD mostró que el monohidrato de creatina tenía efectos en la función motora, aunque los efectos fueron modestos. Esta investigación es un primer paso importante, pero se necesita más claridad sobre los efectos a largo plazo, la dosificación adecuada y qué pacientes se benefician más.
El suplemento de creatina está disponible en muchos países como suplemento dietético. Si esto es útil para tu situación, es mejor que lo comentes con tu médico o dietista. Pueden evaluar el posible beneficio, las posibles interacciones con tus medicamentos y cómo encaja esto en tu plan de tratamiento.
Hierro
ExperimentaliSe está estudiando, el resultado aún es desconocido
En modelos de animales de laboratorio de FSHD, el suplemento de hierro ha reducido el daño a las células musculares. Este es un hallazgo interesante, pero aún no está claro si lo mismo aplica para las personas con FSHD. El hierro es esencial para muchas funciones corporales, pero demasiado hierro también puede ser dañino, especialmente cuando no se controla bien.
No se recomienda tomar suplemento de hierro sin un examen. Si consideras tomar suplemento de hierro, es importante que primero comentes tus niveles de hierro (también mediante un análisis de sangre) con tu médico o dietista.
Otros micronutrientes y patrón nutricional
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
La investigación sugiere que varios micronutrientes (vitaminas y minerales) y la composición del patrón nutricional pueden ser importantes para la función de las células musculares y los procesos inflamatorios. Sin embargo, esto es mucho más amplio que solo la FSHD. Para la FSHD en específico, aún no se ha establecido qué ingredientes nutricionales, en qué composición y cantidad son más beneficiosos.
Un enfoque general con mucha verdura, fruta, cereales integrales, pescado y grasas saludables es nutritivo para todos, incluyendo a las personas con FSHD. Para opciones nutricionales personales, es más conveniente consultar a un dietista, que puede evaluar tu cuerpo, tu capacidad de movimiento, posibles problemas para tragar o digestivos, y tu tratamiento actual.
Nutrición y fatiga muscular
Las personas con FSHD a menudo experimentan fatiga muscular, y esto puede afectar las opciones nutricionales.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Algunos estudios sugieren que la ingesta regular de proteína y niveles de energía estables a través de comidas más pequeñas y frecuentes pueden ser beneficiosos. Sin embargo, esto no es un fenómeno específico de la FSHD; se aplica en general a los trastornos con debilidad muscular.
Lo que comer regularmente significa para ti —qué tan grande, con qué frecuencia, qué composición— depende de tu propia situación. Habla sobre esto con tu dietista.
Problemas de deglución y administración de nutrientes
A medida que la FSHD progresa, algunas personas pueden tener dificultad para tragar, especialmente alimentos sólidos. Esto puede resultar en que la nutrición no se absorba correctamente o que se produzca desnutrición.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
En caso de problemas graves para tragar, puede ser necesaria la nutrición por sonda (alimentación por sonda). Esto no es específico de FSHD sino que se aplica a varios trastornos musculares.
Si la alimentación por sonda es relevante para ti, lo determinas junto con tu equipo de tratamiento, según tus síntomas y estado nutricional.
Interacciones con los tratamientos
Muchos medicamentos que pueden usarse en FSHD (incluyendo corticosteroides si se proponen, y posiblemente futuros fármacos dirigidos a genes) pueden afectar el apetito, el equilibrio de líquidos, la absorción de ciertos minerales por la médula ósea, y cómo tu cuerpo absorbe los nutrientes. Es importante que tu dietista o médico esté informado de todos los medicamentos que tomas, para que las opciones nutricionales puedan adaptarse adecuadamente.
Gestión del peso
Debido a que FSHD afecta principalmente ciertos músculos, la composición corporal puede cambiar sin que el peso corporal total cambie mucho. El tejido muscular se reemplaza gradualmente por tejido graso y conectivo.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Esto cambia la forma en que el cuerpo consume energía y puede tener implicaciones para la salud metabólica. Por lo tanto, simplemente prestar atención al peso en la balanza no siempre es una buena medida; la composición corporal es más importante.
Para consejos sobre peso saludable y nutrición en relación con tus posibilidades de movimiento, consulta a tu dietista.
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_Esta información nunca reemplaza el juicio de un médico. Siempre discute tu situación con tu propio médico tratante._