# Nutrición en epidermolysis bullosa
La buena nutrición es importante en la epidermolysis bullosa (EB) porque la enfermedad puede afectar la piel, la boca y el aparato digestivo, y porque el cuerpo necesita energía y nutrientes adicionales para la cicatrización de heridas. Esta página describe lo que se sabe sobre nutrición y EB.
Necesidades nutricionales aumentadas
Las personas con EB a menudo necesitan más calorías y proteínas de lo normal. Esto se debe a que el cuerpo debe reparar continuamente la piel dañada.
ProbadoiIncluido en directrices oficiales, o aprobado por EMA o FDA
Especialmente en formas graves (como la EB distrófica recesiva), el gasto energético puede ser considerablemente mayor.
Medir regularmente el crecimiento, peso y altura ayuda a determinar si alguien está ingiriendo lo suficiente. Los niños con EB pueden quedar rezagados en el crecimiento. En adultos, puede desarrollarse bajo peso debido al dolor al comer o dificultades para tragar.
Boca, dientes y esófago
La boca y el esófago pueden sufrir daños más graves en la EB. Esto hace que comer sea difícil y doloroso.
ProbadoiIncluido en directrices oficiales, o aprobado por EMA o FDA
Algunos pacientes desarrollan estrechamientos (estenosis) en el esófago, lo que dificulta el paso de ciertos alimentos. Esto puede ocurrir en cualquier momento.
Los alimentos blandos, bien molidos o líquidos son más fáciles de ingerir para muchos pacientes. Elegir alimentos que no sean afilados, duros ni muy calientes puede reducir el dolor. Las preferencias alimentarias personales, especialmente después de problemas con el esófago, se discuten mejor con un dietista y el médico tratante.
Estado del zinc
Investigaciones recientes muestran que muchos pacientes con EB distrófica recesiva tienen bajos niveles de zinc.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
El zinc juega un papel en la cicatrización de heridas y la función inmunitaria. Aún no está claro si ajustar el zinc a través de la dieta o suplementos siempre ayuda, y cómo es mejor monitorearlo. Esto requiere orientación personalizada de tu médico tratante o dietista.
Inflamación y antioxidantes
La investigación muestra que los pacientes con EB tienen muchos marcadores de inflamación en la sangre.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Si los alimentos más ricos en antioxidantes (como verduras y frutas) pueden reducir estas inflamaciones aún no está claramente establecido. Por ahora: una dieta saludable con muchas verduras y frutas es generalmente beneficiosa, pero no se ha demostrado que esto combata específicamente las inflamaciones relacionadas con la EB.
Trastornos del crecimiento
Los niños con EB a veces crecen más lentamente de lo esperado, incluso si comen lo suficiente.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Esto está relacionado con la inflamación crónica y posiblemente, entre otras cosas, anomalías en los factores de crecimiento. La nutrición sola no siempre puede resolver esto. El médico controlará regularmente la altura y el peso.
Nutrición y riesgo de cáncer
Los pacientes con EB distrófica tienen un mayor riesgo de cáncer de piel.
ProbadoiIncluido en directrices oficiales, o aprobado por EMA o FDA
Un buen estado nutricional ayuda a mantener el sistema inmunitario más fuerte, pero la nutrición no es un sustituto de las medidas de protección solar. No se ha demostrado que nutrientes específicos prevengan el cáncer en la EB; una dieta saludable sigue siendo la base.
Consideraciones prácticas
- **Movimientos de masticación:** Algunos tienen dificultades para masticar debido a la formación de ampollas en la boca o la mandíbula. Pueden ser necesarios alimentos finamente molidos o líquidos.
- **Riesgo de desnutrición:** Presta atención a la pérdida de peso, fatiga o cicatrización lenta de heridas. Estos pueden ser signos de ingesta nutricional insuficiente y merecen la atención del médico.
- **Interacciones farmacológicas:** Ciertos alimentos pueden afectar la absorción de medicamentos. Discute esto con tu farmacéutico y dietista.
Suplementos y hierbas
No hay evidencia sólida de que suplementos nutricionales específicos (complejos vitamínicos, remedios a base de hierbas o preparados especiales) prevengan o curen problemas relacionados con la EB.
Sin demostrariSin prueba científica de que funcione
Para zinc, vitamina D, hierro u otros minerales: úsalos solo bajo recomendación de tu médico tratante, porque demasiado también puede ser perjudicial.
Papel del dietista
Un dietista especializado en enfermedades crónicas puede ayudarte con:
- Nutrición adaptada que sea fácil de ingerir
- Asegurar que ingieras suficientes calorías y proteínas
- Investigar si ciertos alimentos causan problemas
- Superar los problemas de deglución
Se trata de un trabajo personalizado que no se puede resolver mediante directrices generales.
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_Esta información nunca reemplaza el juicio de un médico. Siempre discute tu situación con tu propio médico tratante._