# Nutrition en cas d'épidermolyse bulleuse
Une bonne nutrition est importante en cas d'épidermolyse bulleuse (EB) car cette affection peut toucher la peau, la bouche et le système digestif, et parce que l'organisme a besoin d'énergie et de nutriments supplémentaires pour la cicatrisation. Cette page décrit ce qu'on sait sur la nutrition et l'EB.
Besoins nutritionnels accrus
Les personnes atteintes d'EB ont souvent besoin de plus de calories et de protéines que la moyenne. Cela est dû au fait que l'organisme doit continuellement réparer la peau endommagée.
ProuvéiInclus dans les directives officielles, ou approuvé par l'EMA ou la FDA
En particulier pour les formes graves (comme l'EB dystrophique récessive), la consommation d'énergie peut être considérablement plus élevée.
La mesure régulière de la croissance, du poids et de la taille aide à déterminer si quelqu'un absorbe suffisamment de nutriments. Les enfants atteints d'EB peuvent avoir un retard de croissance. Chez les adultes, un poids insuffisant peut survenir en raison de la douleur lors de la déglutition ou des difficultés à avaler.
Bouche, dents et œsophage
La bouche et l'œsophage peuvent être plus gravement endommagés en cas d'EB. Cela rend la nourriture difficile et douloureuse à consommer.
ProuvéiInclus dans les directives officielles, ou approuvé par l'EMA ou la FDA
Un certain nombre de patients développent des rétrécissements (sténoses) de l'œsophage, ce qui rend certains aliments plus difficiles à avaler. Cela peut survenir à tout moment.
Une nourriture molle, bien moulue ou liquide est plus facile à consommer pour de nombreux patients. Le choix d'aliments qui ne sont pas piquants, durs ou très chauds peut réduire la douleur. Les choix alimentaires personnels, en particulier après des problèmes d'œsophage, doivent de préférence être discutés avec un diététicien et le médecin traitant.
État du zinc
Des recherches récentes montrent que de nombreux patients atteints d'EB dystrophique récessive ont des valeurs de zinc faibles.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Le zinc joue un rôle dans la cicatrisation des plaies et la fonction immunitaire. Il n'est pas encore clair si l'ajustement du zinc par l'alimentation ou la supplémentation aide toujours, et comment surveiller au mieux. Cela nécessite un accompagnement personnalisé par votre médecin traitant ou votre diététicien.
Inflammation et antioxydants
La recherche montre que les patients atteints d'EB ont de nombreux marqueurs d'inflammation dans le sang.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Il n'est pas encore clairement établi si les aliments plus riches en antioxydants (comme les légumes et les fruits) peuvent réduire ces inflammations. Pour l'instant, une alimentation saine avec beaucoup de légumes et de fruits est généralement bénéfique, mais il n'est pas prouvé que cela s'oppose spécifiquement aux inflammations liées à l'EB.
Troubles de la croissance
Les enfants atteints d'EB grandissent parfois plus lentement que prévu, même s'ils mangent suffisamment.
ExaminéiRésultats positifs dans les études cliniques, pas encore un traitement standard
Ceci est lié à l'inflammation chronique et à des anomalies possibles des facteurs de croissance. La nutrition seule ne peut pas toujours y remédier. Le médecin vérifiera régulièrement la taille et le poids.
Nutrition et risque de cancer
Les patients atteints d'EB dystrophique ont un risque accru de cancer de la peau.
ProuvéiInclus dans les directives officielles, ou approuvé par l'EMA ou la FDA
Un bon état nutritionnel aide à maintenir le système immunitaire plus fort, mais la nutrition n'est pas un substitut aux mesures de protection contre le soleil. Aucun nutriment spécifique contre le cancer en cas d'EB n'a été démontré; une alimentation saine reste la base.
Considérations pratiques
- **Mouvements de mastication :** Certains ont du mal à mâcher en raison de la formation de cloques dans la bouche ou la mâchoire. Une nourriture finement moulue ou liquide peut alors être nécessaire.
- **Risque de malnutrition :** Attention à la perte de poids, à la fatigue ou à la cicatrisation lente. Ce peuvent être des signes d'une alimentation insuffisante et méritent l'attention du médecin.
- **Interactions médicamenteuses :** Certains aliments peuvent affecter l'absorption de médicaments. Discutez-en avec votre pharmacien et votre diététicien.
Supplémentation et herbes
Il n'y a pas de preuve solide que des suppléments nutritionnels spécifiques (complexes vitaminiques, remèdes à base de plantes ou préparations spéciales) préviennent ou guérissent les problèmes liés à l'EB.
Non prouvéiAucune preuve scientifique que ça marche
Pour le zinc, la vitamine D, le fer ou d'autres minéraux : ne les utiliser que sur les conseils de votre médecin traitant, car l'excès peut aussi être nuisible.
Rôle du diététicien
Un diététicien spécialisé dans les maladies chroniques peut vous aider avec :
- Une alimentation adaptée facile à consommer
- S'assurer que vous consommez suffisamment de calories et de protéines
- Déterminer si certains aliments causent des problèmes
- Surmonter les difficultés de déglutition
Il s'agit d'une approche personnalisée sur mesure qui ne peut pas être résolue par des directives générales.
---
_Ces informations ne remplacent jamais le jugement d'un médecin. Discutez toujours de votre situation avec votre propre professionnel de santé._