# Nutrición en la atrofia muscular espinal
Nutrición como apoyo en la enfermedad muscular
En la atrofia muscular espinal (AME), los músculos están debilitados, incluyendo los que intervienen en comer y beber. Esto puede dificultar la alimentación y la ingesta de líquidos. Un buen estado nutricional ayuda a mantener el cuerpo más fuerte y apoya el proceso de curación durante el tratamiento. Por lo tanto, la nutrición no es un aspecto secundario, sino parte de la atención.
Deglución e ingesta de alimentos
**Los problemas de deglución se presentan, especialmente en AME tipo 1 y 2**
En la AME, los músculos de la boca, garganta y esófago pueden estar debilitados. Esto puede resultar en:
- deglución más difícil
- alimentos que a veces van por el lado equivocado
- la alimentación tarda más o es más agotadora
- riesgo de aspiración (alimentos en los pulmones)
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Investigaciones recientes demuestran que la evaluación de la capacidad de deglución y masticación es importante, especialmente en niños con AME tipo 1 y 2 en tratamiento. Un logopeda o especialista en alimentación y bebida puede examinar cómo van la comida y la bebida y puede proporcionar estrategias adaptadas.
Para algunas personas se ajusta la consistencia de los alimentos o la densidad de las bebidas (alimentos más espesos, molidos o líquidos). Un dietista o médico puede asesorar sobre esto.
Peso y composición corporal
**Apoyar un peso saludable**
En la AME, un peso saludable es importante. Esto ayuda a:
- que el corazón y los pulmones funcionen mejor
- absorber bien la nutrición
- apoyar los músculos lo máximo posible
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Los niños con AME tipo 1 y 2 que se tratan con terapias modificadoras de la enfermedad pueden tener problemas nutricionales. El control regular del crecimiento y la evolución del peso a menudo se realiza como parte de la atención estándar. Un dietista puede ayudar a establecer la nutrición para lograr y mantener un peso saludable.
Algunos niños pueden tener dificultades para obtener suficiente ingesta de energía y alimentos. En ese caso, puede ser necesaria nutrición adicional, como bebidas ricas en energía o nutrición complementaria.
Respiración y nutrición
**La respiración y la nutrición están vinculadas**
Los músculos necesarios para la respiración y la deglución trabajan juntos. Cuando los músculos respiratorios están debilitados, la alimentación a veces puede ser más difícil, especialmente cuando alguien está cansado o necesita hacer mucho esfuerzo.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
En AME grave, la capacidad de deglución y masticación puede estar tan limitada que se necesitan otras formas de proporcionar nutrición, como nutrición directamente en el estómago a través de una sonda de alimentación. Esto se discute con el equipo que atiende la enfermedad.
El movimiento regular y el ejercicio físico (fisioterapia) pueden ayudar a apoyar la fuerza en torno a la comida y la bebida.
Energía y proteínas
**Suficiente energía y proteína son importantes**
El cuerpo en la AME necesita nutrientes para mantener los músculos saludables. Esto es especialmente cierto cuando los músculos están debilitados. Suficiente energía y proteína ayudan a:
- mantener el cuerpo resistente
- combatir la inflamación muscular
- apoyar el proceso de recuperación y adaptación
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
En niños con AME que reciben terapias modificadoras de la enfermedad, es importante observar el estado nutricional y las necesidades energéticas. El médico y el dietista lo supervisan.
No hay evidencia de que regímenes nutricionales especiales o esquemas estrictos curen o empeoren la AME. Una dieta variada y nutritiva con verduras, frutas, productos integrales, proteínas y grasas saludables es el punto de partida.
Nutrición y medicamentos
**Las interacciones son posibles**
Algunos medicamentos utilizados en la AME pueden afectar el apetito, los movimientos gastrointestinales o la absorción de alimentos. Esto puede significar que:
- sientas más o menos hambre
- aparezcan problemas gastrointestinales
- ciertos nutrientes se absorban peor
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Las terapias modificadoras de la enfermedad para la AME pueden tener consecuencias para la alimentación y la bebida. Esto se controla como parte de la atención.
Es importante discutirlo con el médico o dietista, para que la alimentación pueda ajustarse si es necesario.
Alimentación y vómitos o reflujo
**Acidez estomacal y opciones de alimentos**
Algunas personas con SMA sufren de reflujo o acidez estomacal, especialmente cuando los músculos del abdomen funcionan con menos fuerza. Esto puede dificultar la alimentación.
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
En la SMA pueden presentarse problemas gástricos e intestinales. Las comidas pequeñas regulares, evitar demasiada grasa o acidez, y el posicionamiento pueden ayudar.
Un dietista puede indicar qué alimentos se toleran mejor.
Vitaminas, minerales y suplementos
**Sin evidencia de suplementación especial**
No hay evidencia científica de que suplementos vitamínicos especiales, hierbas o suplementos dietéticos mejoren o ralenticen la SMA. Tampoco nutrientes individuales, minerales o polvos tienen efectos demostrados.
Sin demostrariSin prueba científica de que funcione
Se ofrecen muchos suplementos con la promesa de ayudar con la SMA. Nada de esto ha sido científicamente comprobado.
DesaconsejadoiDemostrado ineficaz o dañino, o peligroso en combinación con tu tratamiento
Ciertos suplementos pueden interactuar con el tratamiento o ser perjudiciales en dosis altas. Es importante discutirlo siempre con tu médico o dietista antes de añadir algo.
Una alimentación normal y variada generalmente contiene suficientes vitaminas y minerales.
Beber y balance de líquidos
**Beber lo suficiente**
En la SMA, tu cuerpo puede necesitar suficiente agua como cualquier otro cuerpo. A veces esto es más difícil, por ejemplo porque:
- beber es difícil debido a problemas de deglución
- te mueves menos y por lo tanto transpiras menos
- se utilizan dispositivos de respiración
ProbadoiIncluido en directrices oficiales, o aprobado por EMA o FDA
Una ingesta suficiente de líquidos es importante para todas las funciones corporales, también en la SMA.
La bebida puede adaptarse (espesada, coloreada, en pequeñas cantidades) para que sea más fácil.
Resumen y contacto con el proveedor de atención
La alimentación es una parte importante del cuidado de la SMA. Cada persona y cada fase de la enfermedad pueden tener diferentes necesidades nutricionales. Un dietista y un médico que conozcan la SMA pueden trabajar contigo para desarrollar la mejor manera de adaptar la alimentación a tu situación, posibles problemas de deglución, medicación y bienestar general.
_Esta información nunca reemplaza el juicio de un médico. Siempre discute tu situación con tu propio médico tratante._