# Voeding bij ziekte van Pompe
Bij ziekte van Pompe staat voeding centraal, omdat het lichaam moeite heeft glycogeen (een vorm van opgeslagen suiker) af te breken. Dit raakt niet alleen de spieren, maar ook de maag en darmen. Onderzoek toont dat voeding veel impact kan hebben op hoe iemand zich voelt en hoe goed de behandeling aanslaat.
Eiwitrijke voeding
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Eiwitrijke voeding betekent dagelijks meer voedsel met veel eiwit — zoals vlees, vis, eieren, kaas, yoghurt, peulvruchten en noten — en minder koolhydraten. Het idee is dat spieren beter kunnen groeien en herstellen als er genoeg eiwit beschikbaar is.
Onderzoek uit 2023 toonde aan dat kinderen met Pompe die fysieke training combineerden met een voedingspatroon dat rijker was aan eiwit, meer spierkracht opbouwden en minder vermoeidheid rapporteerden. Ook verbeterde hun algemene lichamelijke kwaliteit van leven. Dit suggereert dat eiwit een nuttige rol kan spelen in het ondersteunen van spiersterkte.
Over de precieze hoeveelheid en samenstelling weet men nog niet alles. Omdat Pompe ook het spijsverteringsstelsel kan aantasten — met maagklachten, vertraging van de spijsvertering en soms slikproblemen — is de aanpak sterk afhankelijk van wat iemand zelf verdraagt. Sommigen hebben baat bij meer kleinere eetmomenten in plaats van drie grote maaltijden.
Langzame koolhydraten (complexe carbohydraten)
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Dit patroon beperkt snelle suikers (wit brood, snoep, limonade) en zet in op langzaam werkende koolhydraten — bruine rijst, volkorenbrood, groenten, fruit en peulvruchten. Het doel is een stabielere bloedsuikerspiegel.
Bij Pompe-patiënten is de stofwisseling van suiker verstoord doordat het lichaam glycogeen niet goed kan afbreken. Een onderzoek uit 2026 naar continue glucosemonitoring wees uit dat het effect van langzame koolhydraten op de dagelijkse bloedsuikerspiegel beperkter is dan soms verwacht — vooral op lange termijn. Dit betekent niet dat de keuze voor langzame koolhydraten nutteloos is, maar dat men moet beseffen dat deze voeding alleen geen totale oplossing vormt.
Veel patiënten voelen zich echter stabielere energieniveaus en minder duizeligheid melden als zij regelmatig en op vaste momenten eten. Voor degenen met spijsverteringsproblemen kan het voordeel van langzame carbs ook in hun zachtere, beter verteerbare vorm liggen.
Cornstarch (maïzena)
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Cornstarch is een thuis bereide of voorverpakte vorm van opgekookte maïsstijfsel, bedoeld om bloedsuiker langzaam en langdurig stabiel te houden — vooral gedurende de nacht of tussen maaltijden door. Het is al decennialang gebruikt bij bepaalde glycogeenopslagziekten.
Recent onderzoek uit 2026 bracht echter scepsis aan het licht. Een studie met continue glucosemonitoring liet zien dat cornstarch, overdag genomen, veel minder effect had op bloedsuikerstabiliteit dan eerder werd aangenomen. Patiënten die cornstarch gebruikten, zagen hun bloedsuiker niet significant stabieler worden vergeleken met die zonder.
Bij ziekte van Pompe — in tegenstelling tot andere glycogeenopslagziekten — speelt cornstarch mogelijk een kleinere rol. Dit is een gebied waarin meer onderzoek nodig is en waarover de adviezen per patiënt sterk kunnen verschillen. Indien cornstarch wordt overwogen, behoort dit onder strikte begeleiding van de behandelaar te geschieden.
Beperking van bepaalde voedingsstoffen
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Bij Pompe kunnen bepaalde stoffen in voeding ingewikkeld zijn. Zo kan veel vet traag worden afgebroken en spijsverteringsproblemen veroorzaken; veel vezels kunnen ook maagklachten geven als het spijsverteringsstelsel aangedaan is. Een onderzoek uit 2026 naar gastro-intestinale klachten bij Pompe-patiënten ondersteunde enzymeervangingstherapie wees erop dat voeding hier een belangrijke rol kan spelen.
Het aanpassen van vet- en vezelgehalte — bijvoorbeeld door gegrilde vis en witte rijst te kiezen boven vettig vlees en volkoren producten — kan spijsverteringsproblemen verlichten. Dit is echter zeer individueel. Sommigen voelen zich veel beter met meer vezels; anderen krijgen meer last. Hier is maatwerk essentieel.
Voeding rond infecties en vaccins
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Pompe-patiënten hebben vaak een zwakker immuunsysteem en kunnen ernstiger ziek worden van infecties. Een onderzoek uit 2023 naar COVID-19 en vaccinatie in lysosomale opslagziekten toonde aan dat voeding een rol speelt in immuunfunctie. Dit betekent niet dat een bepaalde dieet COVID voorkómt, maar wel dat goede voedingsstatus algemene weerbaarheid ondersteunt.
In perioden rond vaccinatie of infectie kan voeding lichter en verteerbaarder moeten zijn. Dit wordt meestal in samenspraak met de behandelaar ingevuld.
Voeding tijdens therapie en zwangerschap
OnderzochtiPositieve resultaten in klinische studies, nog geen standaardbehandeling
Vrouwen met Pompe die enzymeervangingstherapie ondergaan kunnen zwanger worden en voeden. Onderzoek uit 2025 liet zien dat voeding durante deze perioden blijft belangrijk, maar ook blijft verwarrend — zeker omdat voedingsstrategie en medicatiegebruik elkaar kunnen beïnvloeden.
---
**Voeding is geen eenmalige keuze, maar een voortdurend proces van aanpassing.** Bij Pompe spelen maag-darmproblemen, spiersterkte, bloedsuikerstabiliteit en individuele tolerantie allemaal een rol. Wat voor de ene patiënt goed werkt, kan voor een ander ongeschikt zijn. Dit is reden waarom voedingskeuzes altijd in samenspraak met de behandelend arts of een gespecialiseerde diëtist bepaald moeten worden — vooral omdat ze ook met medicijnen en therapie kunnen samenhangen.
_Deze informatie vervangt nooit het oordeel van een arts. Bespreek je situatie altijd met je eigen behandelaar._