# Myélome multiple
Qu'est-ce que c'est
Le myélome multiple est un cancer des cellules plasmatiques. Ce sont des globules blancs qui produisent normalement des anticorps (immunoglobulines) pour défendre votre corps. Dans le myélome multiple, ces cellules se mettent à croître de manière incontrôlée et se divisent continuellement. Elles s'accumulent principalement dans la moelle osseuse, où elles supplantent les cellules sanguines saines. Les cellules cancéreuses produisent de grandes quantités des mêmes anticorps anormaux, ce qui peut perturber les analyses sanguines.
Il se distingue des autres cancers du sang par le fait que le myélome multiple affecte principalement la moelle osseuse et s'installe généralement à plusieurs endroits du corps – d'où le nom « multiple ». C'est une maladie incurable, mais depuis les années quatre-vingt-dix, des traitements considérablement meilleurs sont devenus disponibles, aidant de nombreuses personnes à vivre nettement plus longtemps.
Causes
La cause du myélome multiple n'est pas entièrement comprise. Il résulte de l'interaction de facteurs génétiques et environnementaux. Progressivement, des anomalies génétiques s'accumulent dans les cellules plasmatiques, ce qui les fait devenir incontrôlables. Ce processus dure généralement des années avant de se manifester sous forme de cancer.
Un certain nombre de facteurs de risque sont connus :
- **Âge** : le myélome multiple se rencontre surtout chez les personnes âgées (diagnostic moyen autour de 70 ans).
- **Sexe** : les hommes en sont légèrement plus souvent atteints que les femmes.
- **Origine ethnique** : les Afro-Américains ont un risque plus élevé que les populations européennes.
- **Exposition à certaines substances** : l'exposition historique aux radiations ou à certains produits chimiques est suspectée, mais la preuve n'est pas concluante.
Chez de nombreuses personnes, le myélome multiple est précédé d'un stade préliminaire : la MGUS (gammapathie monoclonale de signification indéterminée). Cela ne conduit pas automatiquement au cancer, mais les personnes atteintes de MGUS ont un risque accru.
Comment évolue la maladie
Le myélome multiple évolue généralement par phases :
**Phase active (diagnostic)** : Le cancer est détecté parce qu'un ou plusieurs symptômes apparaissent – douleur, infections, fatigue, ou anomalies dans les analyses sanguines. À partir de ce moment, le traitement commence généralement.
**Réponse au traitement** : Après le début de la thérapie, l'état de la maladie s'améliore généralement (rémission). La quantité de marqueurs tumoraux dans le sang et l'urine diminue, les anomalies de la moelle osseuse régressent. Cela peut durer des mois à des années.
**Phase stable** : Parfois, la maladie atteint un équilibre où elle progresse lentement mais reste relativement stable.
**Progression ou récurrence** : Après un certain temps, les cellules cancéreuses peuvent devenir résistantes au traitement, ou la maladie peut recommencer à croître. Cela s'appelle la progression ou la rechute. Parfois, des traitements de deuxième ou troisième ligne suivent, parfois d'autres médicaments sont utilisés.
**Phase réfractaire** : Aux stades ultérieurs, la maladie peut ne plus répondre à de plus en plus de médicaments. Ce moment est plus grave et nécessite d'autres stratégies.
L'évolution est très individuelle. Certaines personnes ont des rémissions qui durent des années, d'autres voient la progression réapparaître plus tôt.
Symptômes par stade
**Au diagnostic (maladie active), peuvent apparaître :**
- **Douleurs osseuses**, notamment au dos, au bassin et aux côtes (souvent dues à la destruction du tissu osseux par les marqueurs tumoraux).
- **Fatigue et faiblesse** : en raison de l'anémie (trop peu de globules rouges sains).
- **Infections** : infections récurrentes ou graves parce que les cellules immunitaires saines sont supplantées.
- **Problèmes de concentration et de mémoire** : parfois causés par des substances du cancer ou des effets secondaires du fonctionnement rénal sous-jacent.
- **Fractures** (fractures pathologiques) : les os affaiblis se cassent plus facilement.
- **Symptômes rénaux** : parfois la fonction rénale se détériore progressivement, ce qui peut causer de la soif, une miction fréquente ou un gonflement.
**En rémission** : beaucoup de ces symptômes diminuent ou disparaissent. Certaines personnes se sentent presque complètement rétablies, d'autres conservent la fatigue ou la douleur osseuse.
**En progression** : les symptômes réapparaissent à des degrés divers. Une nouvelle détérioration de la fonction rénale, plus d'infections, ou une augmentation de la douleur osseuse peuvent survenir.
**Effets secondaires du traitement** : au cours de la thérapie peuvent apparaître : infections (par immunosuppression), douleurs nerveuses aux pieds et aux mains, troubles gastro-intestinaux, et à certains stades risque accru d'autres cancers à long terme.
Ce que cela signifie pour la vie quotidienne
Le myélome multiple complique la vie quotidienne, surtout aux phases avec beaucoup de symptômes, mais aussi pendant le traitement.
**Travail et activités** : beaucoup de gens doivent adapter ou arrêter temporairement leur travail, surtout pendant un traitement intensif. Après rémission, beaucoup peuvent reprendre partiellement leur rythme, bien que la fatigue reste parfois gênante.
**Charge physique** : les douleurs osseuses et la fatigue limitent la capacité sportive et les tâches ménagères. En cas de dégradation osseuse, des précautions sont nécessaires pour réduire le risque de chute.
**Visites à l'hôpital** : les contrôles réguliers, les prises de sang et parfois les hospitalisations font partie de l'existence. Après rémission, les intervalles entre les visites s'allongent, mais la surveillance reste nécessaire à vie.
**Aspects sociaux et émotionnels** : le fait de savoir que vous avez une maladie ongeneeslijke peut être psychologiquement lourd. Beaucoup de centres offrent un soutien psychologique. L'incertitude continuelle quant à la progression nécessite une capacité d'adaptation.
**Risque d'infection** : surtout pendant le traitement, il faut être prudent (se laver régulièrement les mains, éviter le contact avec les personnes malades).
**Nutrition** : aucun régime spécifique n'est obligatoire, mais une bonne nutrition aide contre la fatigue. Certains médicaments limitent les options alimentaires (par exemple certaines interactions).
**Médicaments** : de nombreux médicaments doivent être pris régulièrement, aussi pour les effets secondaires (par exemple contre les nausées ou les douleurs nerveuses).
Perspectives
Les perspectives du myélome multiple se sont considérablement améliorées au cours des deux dernières décennies. Aux Pays-Bas, entre 2015 et 2020, environ 70-75 % des patients vivaient en moyenne au moins 5 ans après le diagnostic (survie à 5 ans au niveau de la population). Ce chiffre ne dit rien sur une seule personne – cela dépend beaucoup de l'état spécifique, du type de marqueur du cancer et de la qualité de la réponse au traitement.
**Les facteurs favorables** sont notamment : un âge plus jeune au diagnostic, l'absence de lésion rénale grave et une réponse rapide au premier traitement.
**Les facteurs moins favorables** sont : un âge plus avancé, certaines anomalies génétiques dans les cellules cancéreuses, une atteinte rénale préexistante ou une progression rapide malgré le traitement.
Ces dernières années, de nouveaux médicaments sont devenus disponibles (immunothérapies, bispecific T-cell engagers et autres traitements innovants) qui améliorent la réponse aux stades ultérieurs. La recherche se poursuit constamment ; tous les quelques ans, de nouvelles possibilités s'ajoutent. Cependant, cela ne signifie pas que chaque patient bénéficie de chaque innovation – beaucoup dépend des facteurs individuels.
Beaucoup de centres de traitement parlent de « maladie chronique avec périodes de rémission », plutôt que d'une malédiction. Beaucoup de gens atteints du myélome multiple vivent des années – parfois dix ou plus – après le diagnostic, surtout s'ils sont jeunes et détectés précocement.
Questions fréquemment posées
**Le myélome multiple est-il héréditaire et puis-je le transmettre à mes enfants ?**
Le myélome multiple n'est pas héréditaire. Il résulte généralement d'anomalies génétiques accidentelles qui s'accumulent dans votre corps, non d'anomalies héréditaires que vous avez héritées de vos parents ou que vous pouvez transmettre à vos enfants. Un risque légèrement augmenté peut cependant exister dans certaines familles, mais ce n'est pas une certitude. Vos enfants n'ont pas de risque substantiellement augmenté.
**Puis-je guérir complètement du myélome multiple ?**
Le myélome multiple est actuellement considéré comme ongeneeslijk – la plupart des experts ne comptent plus sur une guérison complète, mais sur des rémissions prolongées et le contrôle de la maladie. Cependant, pour une minorité de patients, après un traitement prolongé et parfois une greffe de cellules souches, le cancer disparaît parfois très longtemps. La ligne entre « guérison » et « rémission très longue » est floue. La recherche continue sur les moyens de prolonger les rémissions.
**Puis-je vivre une vie normale pendant la rémission ?**
De nombreux patients en rémission se sentent relativement bien portants et voient leur vie quotidienne revenir largement à la normale. Cependant, le besoin de contrôles réguliers persiste et vous devez être prudent face aux infections. La fatigue peut perdurer. Certains reprennent partiellement le travail, d'autres voyagent et se livrent à des loisirs. Cela dépend fortement de la durée de la rémission et de la persistance d'effets secondaires du traitement.
**Que se passe-t-il si ma maladie devient résistante aux médicaments ?**
Lorsque le myélome multiple devient résistant (progression malgré le traitement), il existe généralement d'autres options : un autre médicament, un autre protocole, ou des thérapies combinées. Ce qui est possible dépend de ce qui a déjà été essayé, de votre état de santé général et de ce qui est disponible dans votre centre de traitement. C'est un moment pour une discussion approfondie avec votre médecin.
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_Ces informations ne remplacent jamais le jugement d'un médecin. Discutez toujours de votre situation avec votre propre professionnel de santé._