# Nutrición y dietas en la atrofia muscular espinal
La nutrición juega un papel especial en la atrofia muscular espinal (AME). Por un lado, porque la degradación muscular requiere energía y la desnutrición puede acelerarla, por otro lado, porque los problemas de deglución y el debilitamiento de los músculos de la boca y la garganta dificultan la nutrición. Con los tratamientos modernos, también cambian las necesidades nutricionales y las posibilidades. A continuación se presenta lo que la investigación y la experiencia clínica hasta ahora muestran sobre diferentes enfoques nutricionales.
Aporte adecuado de proteínas
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Se trata de una nutrición que contiene suficiente proteína, generalmente a través de carne, pescado, huevos, lácteos, legumbres o fuentes de proteína de origen vegetal. La idea es que los músculos necesitan proteína para degradarse o fortalecerse.
La investigación reciente sobre los resultados nutricionales en niños con AME tipo 1 y 2 bajo tratamiento muestra que los niños tratados con terapias modificadoras de la enfermedad (como nusinersen o genes) siguen otras curvas de crecimiento que los niños no tratados. Esto sugiere que las necesidades nutricionales cambian cuando los músculos funcionan mejor o crecen de manera diferente debido al tratamiento. Un estudio de 2026 que mapeó el crecimiento en niños con AME utilizó curvas de crecimiento específicas y encontró que la nutrición juega un papel en alcanzar un peso corporal saludable.
La desnutrición puede acelerar la degradación de la masa muscular existente. Por eso, muchos centros de tratamiento o dietistas hacen un seguimiento de la nutrición en relación con un aporte adecuado de proteínas, pero lo que "suficiente" es exactamente depende mucho de la edad, la fuerza muscular actual y si la persona recibe tratamiento.
**Riesgos:** El exceso de proteína no tiene que ser perjudicial, pero en algunos pacientes con AME también puede causar problemas de esófago o estómago. La colaboración con un dietista es importante aquí.
Nutrición para la fuerza de deglución y la facilidad para tragar
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Se trata de la forma y composición de la nutrición para que la deglución (especialmente para personas con músculos debilitados de la boca, lengua y garganta) sea más segura y fácil. Esto puede incluir: alimentos de textura modificada (papillas, purés, humectantes), bocados más pequeños o ajustes en la temperatura y el sabor.
La AME puede afectar los músculos de los labios y la lengua. Un estudio de cuatro centros de tratamiento en 2026 mostró que los pacientes sintomáticos con AME tipo 1 tienen labios y lengua débiles, lo que dificulta la deglución, la masticación y la succión. Una revisión sistemática reciente (2026) recopiló investigaciones sobre la deglución y la nutrición después de la terapia modificadora de la enfermedad y encontró que muchos niños bajo tratamiento pueden tragar mejor, pero que algunos necesitan ayuda continua.
Otra investigación de 2026 sobre la deglución en la AME tipo 1 mostró que algunos niños que fueron tratados antes de los síntomas (pre-sintomáticamente) aprenden a comer y beber mejor que los niños que fueron tratados más tarde. Esto sugiere que la intervención temprana en la fuerza de deglución puede ayudar.
**Riesgos:** Los problemas de deglución aumentan el riesgo de alimentos en la tráquea (aspiración) y neumonía. El ajuste de la consistencia de la nutrición debe ir acompañado de una evaluación logopédica o de un especialista en nutrición.
Nutrición con calorías y grasas adicionales
InvestigadoiResultados positivos en estudios clínicos, aún no es tratamiento estándar
Se trata de una nutrición enriquecida con aceite, mantequilla, crema o bombas calóricas, para ofrecer rápidamente más energía en menos volumen. Útil cuando alguien come poco debido a debilidad o dificultades para tragar.
La investigación sobre el crecimiento en la AME muestra que algunos niños tienen dificultades para mantener su peso. Las calorías adicionales pueden ayudar. En estudios de cohorte de niños bajo tratamiento, se observó que una buena nutrición (incluyendo alimentos ricos en calorías) se asociaba con un mejor crecimiento y menos desnutrición.
**Riesgos:** Demasiadas grasas saturadas pueden causar problemas abdominales en algunos. Los medicamentos contra la acidez o la motilidad intestinal pueden cambiar la absorción.
Antioxidantes y ergotioneína
ExperimentaliSe está estudiando, el resultado aún es desconocido
Se trata de alimentos o suplementos con sustancias que podrían inhibir procesos dañinos en las células, por ejemplo, la ergotioneína, una sustancia natural en los champiñones, cereales y algunas verduras.
Un estudio reciente en animales de laboratorio (2025) mostró que la suplementación con ergotioneína en ratones con una afección similar a la SMA proporcionó mejor supervivencia y apariencia física. Esto es prometedor, pero aún no se ha investigado en humanos.
**Riesgos:** Sin riesgos conocidos en cantidades normales, pero este campo de investigación es joven e faltan estudios controlados en humanos.
Patrones de ayuno (ayuno periódico, ayuno intermitente)
Sin demostrariSin prueba científica de que funcione
Se trata de patrones en los que períodos sin alimentación se alternan con períodos de alimentación — por ejemplo, comer durante determinadas horas y no comer durante otras, o ayunar determinados días.
No se conoce investigación dirigida sobre patrones de ayuno en la SMA. Dado que la SMA va acompañada de pérdida muscular y la desnutrición es un riesgo, debe actuarse con precaución. Para muchos pacientes con SMA, la alimentación regular y distribuida puede ser mejor que largos períodos sin comer.
**Riesgos:** El ayuno puede acelerar la pérdida muscular y agravar la desnutrición, especialmente en SMA grave.
Dieta cetogénica (bajo en carbohidratos, alto en grasas)
Sin demostrariSin prueba científica de que funcione
Se trata de una alimentación baja en carbohidratos, alta en grasas y proteína moderada — en la que el cuerpo trabaja más en la quema de grasas.
No se conoce investigación dirigida sobre dietas cetogénicas en la SMA. No hay razones para indicar por qué ayudaría a la SMA.
**Riesgos:** Pérdida de peso, absorción alterada de nutrientes, y especialmente en niños: posible retraso del crecimiento. No se recomienda sin una razón médica fuerte y supervisión estricta.
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Las opciones de nutrición en la SMA son personalizadas. Dependen de la edad, tipo y gravedad de la SMA, tipo y estadio del tratamiento, y si alguien tiene problemas de deglución y alimentación. Los cambios en el peso corporal, la energía o la pérdida muscular requieren reevaluación. Esto debe abordarse en buena coordinación con el equipo de tratamiento, y en muchos casos con el apoyo de un dietista que tenga conocimientos sobre la SMA y los problemas de nutrición.
_Esta información nunca reemplaza el juicio de un médico. Siempre discute tu situación con tu propio médico tratante._