registry

Een registry, of register, is een verzameling van medische gegevens van een grote groep patiënten met een bepaalde ziekte, die systematisch wordt bijgehouden. Artsen en onderzoekers gebruiken registries om te bestuderen hoe een ziekte zich ontwikkelt, hoe vaak ze voorkomt en welke behandelingen het beste werken. Omdat veel ongeneeslijke ziektes zeldzaam zijn, zijn registries een belangrijke bron van informatie die anders moeilijk te verzamelen zou zijn. Patiënten kunnen op vrijwillige basis worden opgenomen in een registry, waarbij hun gegevens meestal anoniem worden verwerkt. De term komt voor op een site over ongeneeslijke ziektes omdat registries bijdragen aan meer kennis over deze aandoeningen.