# Cardiopatías congénitas en adultos
Qué es
Las cardiopatías congénitas son problemas estructurales del corazón que están presentes desde el nacimiento. En adultos, se trata de personas que han tenido estas alteraciones toda su vida, pero que ahora son adultos y se encuentran en una situación vital diferente a la de los niños: trabajo, relaciones, posible deseo de tener hijos, envejecimiento.
Estas alteraciones pueden ser muy variadas. Algunas son pequeñas, por ejemplo un orificio entre los tabiques cardíacos, y causan pocas molestias. Otras son mucho más graves, como las malformaciones cardíacas en las que la sangre no se bombea correctamente o los pulmones no reciben suficiente oxígeno. Muchos adultos con cardiopatías congénitas ya han sido sometidos a una o más operaciones o intervenciones cuando eran niños.
Lo especial de los adultos con cardiopatías congénitas es que su corazón ha estado funcionando con esta alteración durante años. El cuerpo se ha adaptado a ella, pero eso no significa que todo vaya bien. El corazón puede fatigarse, pueden aparecer síntomas que antes no había, y ciertas situaciones (como el embarazo, el deporte intenso o las infecciones) pueden causar problemas repentinamente.
Causas
Las cardiopatías congénitas se originan durante el embarazo, en las primeras semanas o meses cuando se forma el corazón del bebé. Esto suele ocurrir de forma completamente aleatoria y sin una causa clara. Algunas alteraciones tienen una causa genética, por ejemplo cuando hay una enfermedad hereditaria como el síndrome de Marfan en la familia, pero no siempre es así.
Ciertas circunstancias durante el embarazo pueden aumentar el riesgo, como:
- Infecciones virales de la madre en los primeros meses (por ejemplo, rubéola)
- Ciertos medicamentos que toma la madre
- Diabetes mal controlada en la madre
- Consumo de alcohol durante el embarazo
Sin embargo, la mayoría de las veces la causa nunca se aclara completamente. Es importante saber que no es culpa de los padres: es algo que ocurrió durante el desarrollo del feto, y nadie pudo haberlo prevenido.
Cómo progresa la enfermedad
La enfermedad progresa de forma muy diferente, dependiendo de qué alteración tenga la persona y cuán grave sea.
**En la infancia** muchas alteraciones se detectan porque los bebés o niños se ponen azules, respiran más rápido, no crecen bien o tienen soplos cardíacos que el médico de cabecera detecta. A menudo se realizan operaciones o cateterismos (procedimientos con sondas). Después de tales intervenciones, los niños suelen funcionar mucho mejor.
**En la adolescencia y la adultez temprana** suele ir bien. Muchos jóvenes se sienten sanos y normales. Pero el corazón funciona bajo tensión, especialmente si la alteración no se ha corregido completamente.
**En la edad adulta avanzada** pueden surgir problemas. El corazón que ha funcionado durante años con una alteración puede fatigarse. Pueden aparecer arritmias (trastornos del ritmo cardíaco), el músculo cardíaco puede debilitarse o puede acumularse líquido. Esto puede ocurrir gradualmente (cada vez más fatiga, falta de aliento) o a veces más repentinamente.
La progresión depende en gran medida del tipo de alteración. Algunas personas viven toda su vida sin grandes problemas; otras desarrollan síntomas considerables más adelante en la vida.
Síntomas por fase
**Fase temprana (adulto joven, alteración bien controlada):**
- A menudo pocos o ningún síntoma
- Posible capacidad de esfuerzo físico limitada sin causa clara
- Cansancio más rápido que en compañeros de edad
- A veces palpitaciones (sensación de los latidos del corazón)
**Fase intermedia (aumento de la carga):**
- Falta de aliento al esfuerzo, a veces también en reposo
- Cansancio que no mejora con el descanso
- Hinchazón de pies/tobillos al final del día
- Mareos o desmayos
- Falta de aliento tumbado en la cama
**Fase tardía (insuficiencia cardíaca):**
- Falta de aliento importante, incluso con trabajo ligero
- Cansancio grave, dificultad para trabajar o hacer tareas del hogar
- Hinchazón de pies, piernas, abdomen
- Ritmo cardíaco irregular con sensación de inquietud
- Sudores nocturnos
- Problemas de concentración
El momento en que alguien desarrolla síntomas es muy individual. Algunas personas no tienen síntomas o tienen síntomas leves durante toda su vida. Otras ya tienen quejas considerables en sus 30 o 40 años.
Lo que significa para la vida diaria
Tener una cardiopatía congénita como adulto plantea una serie de preguntas sobre la vida.
**Trabajo:** Muchos adultos con cardiopatías congénitas pueden trabajar normalmente. Pero los trabajos físicos pesados a veces no son posibles, especialmente a medida que alguien envejece. Algunos tienen que ajustar gradualmente su carga de trabajo. Esto puede ser emocionalmente difícil.
**Deporte y movimiento:** Esto es más complicado de lo que podrías pensar. El movimiento ligero a moderado es bueno para casi todos, pero el deporte intenso o competitivo puede ser arriesgado – no por el movimiento en sí, sino porque el esfuerzo extremo puede sobrecargar el corazón. Lo que exactamente es posible varía mucho según la persona.
**Familia e hijos:** Para muchos adultos, el deseo de tener hijos es un tema importante. El embarazo conlleva grandes cambios en la carga cardíaca. Para algunos esto es completamente seguro, para otros conlleva riesgos. Esto debe discutirse bien. También existe un pequeño riesgo de que los hijos hereden la misma malformación, dependiendo del tipo.
**Relaciones:** Estar regularmente en un entorno hospitalario, el miedo al empeoramiento, o sentir que tu cuerpo no hace lo que quieres – esto puede pesar sobre las relaciones. Muchos adultos con cardiopatías congénitas descubren que pueden beneficiarse del apoyo psicológico.
**Vida social:** Si la capacidad de esfuerzo disminuye, las actividades sociales pueden volverse más difíciles. Salir, viajar o visitar amigos a veces requiere más planificación.
**Atención médica:** Es importante someterse a exámenes regularmente. Esto debe hacerse con un cardiólogo que tenga experiencia con adultos con cardiopatías congénitas – no solo con pacientes cardíacos en general, porque este grupo tiene necesidades especiales.
Perspectivas
Las perspectivas para los adultos con cardiopatías congénitas han mejorado mucho en las últimas décadas. Esto se debe a que:
- Las técnicas quirúrgicas y de cateterismo en la infancia han mejorado
- Ahora los adultos pueden ser seguidos y apoyados mejor
- Los medicamentos ayudan mejor contra la insuficiencia cardíaca y las arritmias
Actualmente viven más adultos con cardiopatías congénitas que niños – eso dice algo sobre las mejores posibilidades de supervivencia.
**Tendencias generales:**
- Muchas personas tienen una vida normal o muy normal, con una esperanza de vida normal
- Otros sí tienen limitaciones, pero aún pueden llevar una vida buena y significativa
- Algunas malformaciones tienen un curso natural menos favorable, pero también allí los tratamientos ayudan cada vez más
Lo más importante es que no se puede basarse en un pronóstico general. Una persona con el mismo defecto cardíaco se desarrolla de manera muy diferente a otra. La edad, qué tan bien controles la malformación, tu salud general y tu propio comportamiento de autocuidado juegan un papel.
También es importante saber que las cartas no están grabadas en piedra. Los nuevos tratamientos (como los procedimientos transcatéter en lugar de grandes operaciones) a veces ofrecen nuevas posibilidades.
Preguntas frecuentes
**¿Puedo simplemente trabajar y llevar una vida normal?**
Para muchos adultos con cardiopatías congénitas la respuesta es sí, especialmente si la malformación está bien controlada o corregida. No tienes que sentirte automáticamente enfermo. Al mismo tiempo, es prudente escuchar bien a tu cuerpo y no actuar como si todo fuera igual que para las personas sin cardiopatía. El contacto regular con tu cardiólogo ayuda a reconocer cuándo son necesarios ajustes.
**¿Puedo tener hijos?**
Esto depende del tipo de malformación y de qué tan estable esté tu corazón ahora. Algunas mujeres pueden quedarse embarazadas sin problema; para otras el embarazo conlleva riesgos. Esto debe ser discutido exactamente con tu cardiólogo y, si es aplicable, con un ginecólogo con experiencia en este campo. Lo mismo se aplica a la herencia de la malformación.
**¿Irá mi corazón empeorando cada vez?**
No necesariamente. Algunos defectos de hecho causan más problemas con el paso de los años; otros se estabilizan. Esto depende del tipo, de lo bien que lo controles, y de tu salud general. Una buena atención médica y opciones saludables (no fumar, peso saludable, movimiento) sin duda ayudan.
**¿Hay cosas que no debo hacer?**
Eso varía según la persona y el defecto. Tu médico puede explicarte bien qué es sensato e insensato para ti. Esto puede incluir ciertos deportes, viajes a gran altitud, trabajo físico pesado, o ciertas situaciones en las que tu corazón se estresa mucho. No se trata de limitar completamente tu vida, sino de tomar decisiones conscientes.
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_Esta información nunca reemplaza el juicio de un médico. Siempre discute tu situación con tu propio médico tratante._