alles over ongeneeslijke ziektes

Huisregels van het forum

Eén regel bepaalt bijna alles: vertel je eigen verhaal, vertel een ander niet wat hij moet doen.

Wat hier altijd mag

Je eigen ervaring, hoe rauw, verdrietig, boos of hoopvol ook. Wat een behandeling met je doet. Een keuze die afwijkt van wat je arts adviseerde. Wat je met een alternatieve behandeling hebt meegemaakt. Vragen stellen, ook vragen die je al eerder ergens zag. Verdriet, angst en uitputting benoemen. Kritiek op de zorg.

Dit forum bestaat voor precies dat. We keuren liever iets goed dat achteraf weg moet, dan dat we iemand die zijn verhaal opschrijft de deur wijzen.

Wat niet kan

  • Een ander vertellen wat hij moet doen. "Ik gebruik dit en dit merkte ik" mag altijd. "Neem dit" of "stop met je chemo" niet. Het verschil zit in de richting, niet in het onderwerp.
  • Doseringen als aanbeveling. In je eigen verhaal mag een getal staan; als voorschrift aan een ander niet.
  • Middelen, klinieken of behandelaars aanprijzen of verkopen, en verwijzen naar plekken waar iets te koop is.
  • Iemand met naam en toenaam beschuldigen van nalatigheid of wanpraktijk.
  • Gegevens van anderen delen — namen van medepatiënten, telefoonnummers, adressen.
  • Beweringen die schade doen als iemand ze gelooft, zoals dat een reguliere behandeling gif is of dat een middel kanker geneest.
  • Beledigen, bedreigen, of spam.

Hoe de beoordeling werkt

Elk bericht wordt gelezen voordat het zichtbaar wordt. Dat doet F.R.I.D.A.Y., ons eigen systeem, meestal binnen een minuut. Wordt je bericht niet geplaatst, dan krijg je te lezen waarom en wat je kunt veranderen — bijna altijd is dat: schrijf het als jouw ervaring in plaats van als advies. Je vindt die uitleg terug bij berichten die niet geplaatst zijn.

Ben je het er niet mee eens? Laat het weten, dan kijkt er een mens naar. Onder elk bericht staat ook een meldknop, voor iedereen met een account.

Over je privacy

Je schrijft altijd onder een schuilnaam; je echte naam en e-mailadres komen nergens te staan. Bij elk gesprek dat je begint, kies je zelf wie het mag lezen: alleen mensen met een account, of iedereen. De eerste stand is de standaard.

Kies je voor "iedereen", bedenk dan dat zoekmachines het dan ook kunnen opnemen — en wat daar eenmaal in staat, krijg je er niet meer volledig uit, ook niet als je het bij ons verwijdert.

Deel geen dingen waaraan iemand jou kan herkennen als je dat niet wilt: je volledige naam, je woonplaats in combinatie met je ziekenhuis, of foto's.

En verder

Wat je hier leest zijn ervaringen van mensen, geen medisch advies. Het is nooit een vervanging van het gesprek met je eigen behandelaar. Wij toetsen niet of wat iemand vertelt waar is — we toetsen of het als eigen ervaring is verteld en of het niemand schade doet.

Deze regels staan ook in de gebruikersovereenkomst (artikel 7). Bij herhaald misbruik kunnen we een account sluiten.