epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa is een groep zeldzame erfelijke huidziekten waarbij de huid extreem kwetsbaar is: al bij lichte wrijving of aanraking ontstaan blaren en open wonden. De oorzaak ligt in een fout in bepaalde eiwitten die normaal de lagen van de huid aan elkaar verbinden, waardoor die lagen te makkelijk loslaten. Er bestaan verschillende typen, variërend van milde vormen met af en toe blaren tot zware vormen met uitgebreide wonden en littekens door het hele lichaam. Er is geen genezende behandeling; de zorg richt zich op wondverzorging en het voorkomen van nieuwe blaren. Het woord komt voor op een site over ongeneeslijke ziektes omdat mensen met deze aandoening levenslang met de gevolgen leven.